SEP à Besançon

"Echanger pour mieux accompagner" était le thème de la journée autour de la sclérose en plaques organisée samedi dernier à Besançon.
Voici l'article de l'Est-Républicain à ce sujet:

Au chevet de la sclérose en plaques

Grand remue-méninges, hier à Besançon-Micropolis, autour de la maladie qui touche près de 80.000 personnes en France dont plus d'un millier en Franche-Comté.

BESANÇON. « Sclérose en plaques : échanger pour mieux accompagner ».
Tel était le thème, hier à Besançon-Micropolis de la 6e rencontre Sclérose en plaques (SEP) organisées conjointement par le service Neurologie du CHU et le réseau RAPIDFR-NAT d'aide au diagnostic et à la prise en charge des détériorations cognitives et maladies neurologiques chroniques.
Patients atteints, proches et praticiens... plus de 300 personnes (sachant que 200 autres ont dû être refusées faute de place) se sont ainsi retrouvées toute la journée au palais des congrès pour faire le point sur la recherche, parler des problèmes spécifiques à la maladie, poser des questions et livrer leurs attentes.
- Professeur Lucien Rumbach, vous êtes le chef du service Neurologie du CHU de Besançon et organisateur de ces rencontres. Quelle est la réalité de la sclérose en plaques dans la région ?
- En fait, on en sait pas exactement combien de personnes sont atteintes en Franche-Comté. Mais cela doit être de l'ordre de 1.000, sachant que la maladie touche surtout le sujet jeune, autour de 30 ans, avec plus de femmes que d'hommes.

- Quels sont les premiers symptômes ?
- Les signes les plus fréquents sont de deux ordres : troubles sensitifs (fourmillements dans un pied, une main, impression de marcher sur un terrain inégal...) et ce que l'on appelle les névrites optiques (diminution de la vision d'un œil le plus souvent). Ces signes apparaissent dix jours, deux semaines, trois semaines, régressent, disparaissent et réapparaissent quelques mois ou années plus tard.

- Qu'est-ce qui caractérise cette maladie ?
- C'est une maladie chronique qui évolue tout au long de la vie. Les formes sont extrêmement variables ; certaines personnes vont faire une ou deux poussées, d'autres beaucoup plus. On ne dispose pas pour l'instant de traitement qui permette de guérir, mais il existe des moyens de freiner l'évolution de la maladie. Plus le diagnostic est établi rapidement, plus la maladie est prise en charge tôt et mieux cela vaut.

- De quoi avez-vous parlé au cours de cette journée ?
- Nous avons bien sûr parlé des nouveaux traitements, dont le nouveau médicament apparu voilà un an, mais aussi et surtout des traitements en essai clinique. À Besançon, nous avons trois traitements en cours d'expérimentation, ce qui représente une vingtaine de patients et un énorme investissement.

- Diagnostic, traitement... que vous semble-t-il prioritaire de développer ou d'améliorer ?
- Nous travaillons actuellement à l'accompagnement du malade et de son entourage. Il s'agit de mieux faire comprendre ce qu'est la maladie, comment s'en occuper... c'est ce que l'on appelle l'éducation thérapeutique et que nous allons développer ces prochains mois avec l'ensemble des neurologues de la région.

- Que nécessite cette éducation thérapeutique ?
- Avant tout du temps et de la disponibilité (chaque séance avec un patient et sa famille prend une voire deux heures et ceci régulièrement). Or cela n'est malheureusement pas assez pris en compte, ni reconnu ni valorisé, par les pouvoirs publics.

- Quant à vos projets ?
- L'un des enjeux de cette 6e rencontre était de mieux cerner les attentes des malades pour voir ce que l'on peut leur apporter. Nous avons lancé une enquête dans ce sens qui va être dépouillée dans les prochains jours. Ensuite nous dégagerons des pistes d'action pour mieux accompagner les patients et leurs proches dans la région.

Pierre LAURENT