Julie ne marche pas , ne parle pas , et elle a une vue différente de la notre. A la maison , il n'y a pas d handicap de polyhandicap, c'est Julie tout simplement…
Et pourtant il y a le fauteuil , la coque, le lit, l'oxygène, la pompe d'alimentation..............mais a quoi bon , c'est comme ca un point c'est tout . Rien ne sert de se plaindre, ca changera rien. [...] http://juliecathie.skyrock.com
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Le Syndrome d'AICARDI est lui aussi tout comme la Malformation de Dandy Walker un syndrome RARE, pouvant s associer au DW.
Il touche essentiellement le sexe feminin. Il s agit d une anomalie du developpement qui se caracterise par une Agenesie du Corps Calleux, un Retard Mental, des Anomalies Retiniennes, et des Convulsions.
Chaque 'cas' neanmoins est different. Certaines marchent, d autres non. D autres font beaucoup de crises d epilepsies alors que certaines n en feront que peu voire jamais. Certaines auront besoin d un equipement pour s alimenter. Pour se mouvoir, certaines auront besoins de corsets, ou toutes sortes d appareillages. D autres encore auront des comportements de type autistique. Certaines devront lutter contre les bronchites chroniques...et tout ceci avec des degres tres differents.
Malheureusement il est tres difficile pour les medecins aujourd hui de determiner de l evolution de la maladie, et de comment sera fait demain pour ces enfants.
Beaucoup portent des lunettes, sont malvoyantes et non verbales. Neanmoins une chose est certaine : toutes auront besoin d un accompagnement multidisciplinaire des les premieres semaines de vie!
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Traitement
Suivant le degre de la pathologie, cela peut inclure, kinesitherapie respiratoire, travail sur la motricite, psychomotricite, ergotherapie, psychotherapie, orthophonie...
Egalement un traitement medicamenteux comme des anti-convulsifs...
Le port de lunette est tres souvent requis. Le confort pourra etre ameliore par des appareillages adaptes et d eventuelles interventions et operations chirurgicales
Et aussi un soutien sans faille de parts et d autres...
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En France : Cette Association, partenaire du CHU de Nancy - Le laboratoire de génétique de Nancy a initié depuis 2003 des travaux de recherches sur cette pathologie (deuxième équipe mondiale sur cette recherche).
AAL - Syndrome D'AICARDI
554270 Essey-les-Nancy
03.83.206.809
email>[email protected]
http://www.aicardi.info
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