Pas pour informer, hein! L'info, ON la fournit, comme l'accueil, ainsi que la présence d'une psy une fois par mois à l'APF!
Mais une plaquette qui oriente vers le groupe SEP de l'APF, nous amène les nouveaux diagostiqués perdus... peu informés par leurs médecins parfois, même si la SEP, plutôt répandue en Alsace, est connue.
Les derniers traitements (TYSABRI par exemple) permettent de vivre sa vie professionnelle plus longtemps, en forme relativement correcte, permettent de retarder les problèmes de paralysie, de marche.
Mais la maladie a toujours le dessus.
Il y a quelques années, l'ambiance du groupe était génialissime, puis certains se sont enfoncés, beaucoup aggravés. Le groupe s'est éparpillé, les 4 réunions avec exposé mensuel ne sont plus qu'1 ou 2 réunions. MO fatigue, C. ne peut plus. On vieillit, on s'use, ma p'tite dame pfff! (Moi, je me reconstruis. Seule, je ne pourrai pas non plus. Je ne pourrai PLUS!)
Moi qui travaillais... Mon CLM cesse en février à l'Educ Nat. Espérons que d'ici là la troupe rigolote malgré la maladie et le fauteuil parfois, se soit reconstituée pour aider les "nouveaux"!
Je vous présenterai la plaquette dès qu'elle est prête! La directrice nous soutient, et nous aussi on s'active pour l'APF!