Maladies Rares Info Services, à l'écoute des patients
Cette ligne téléphonique créée il y a sept ans répond aux malades et à leurs proches.«Ma fille de 14 ans souffre de la maladie de Ito. Elle a des drains dans les oreilles, une luxation du fémur et de la hanche, un strabisme et des problèmes cardiaques et psychomoteurs. Elle ne sait ni lire ni écrire. Le généticien m'a dit que c'était une maladie orpheline et qu'il ne savait pas ce qui allait se passer dans les années à venir. Que deviendra-t-elle quand je ne pourrais plus m'en occuper ?»
C'est une mère bouleversée qui appelle, ce matin-là, Maladies Rares Info Services (0810 63 19 20). Attentive, essayant de trouver les mots justes, Marie-Claude lui répond. À 50 ans, cette biologiste a été laborantine à l'Institut Pasteur puis visiteuse médicale avant de travailler dans le milieu associatif. «Je ne suis ni médecin, ni psy. Je suis la dame de l'écoute», explique-t-elle.
Une équipe de quatre personnes répond par roulement au téléphone, du lundi au vendredi, de 9 heures à 13 heures et de 14 heures à 18 heures : un généticien, un médecin généraliste, une documentaliste et Marie-Claude.
Cette ligne téléphonique, qui compte sept salariés, a été créée il y a sept ans et ses statuts juridiques sont ceux d'une association. Hébergée au sein de l'hôpital Broussais à Paris, elle reçoit 200 000 € par an de l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (Inpes) et 150 000 € de l'Association française contre les myopathies (AFM). Elle traite chaque année 5 500 appels et plus de 1 500 mails.
Un nouveau plan en 2009
En France, on dit qu'une maladie est «rare» si elle concerne moins d'une naissance sur 2 000. C'est le cas par exemple du xeroderma pigmentosum, responsable d'une sensibilité extrême aux rayons UV, qui touche entre 1 et 4 Européens sur un million, mais aussi de la sclérose en plaques dont 80 000 personnes sont atteintes en France.
Il existe environ 7 000 maladies rares dont 80 % sont d'origine génétique. Un nombre important de ces pathologies sont dites «orphelines» parce qu'il n'existe pas de traitement. Mercredi dernier à l'Assemblée nationale, la ministre de la Santé a assuré qu'un nouveau plan sera prêt avant la fin 2009 : l'État y consacrera 43 millions d'euros.
Ce matin, plus de dix personnes téléphoneront à Maladies Rares Info Services. Une vieille dame inquiète par la maladie dont souffre son mari, une aphasie primaire, s'interroge sur le nombre de séances d'orthophonie dont il bénéficie. Elle voudrait l'aider plus. «Madame, deux séances par semaine, ce doit déjà être très fatigant pour lui, tempère Marie-Claude. Ce que vous faites est très bien.»
source: Le Figaro.fr