Je préparais un article grâce aux infos de Mouty et la Voix du Nord m'a dévancée... ;-))
Un tour de France pour mieux faire connaître la sclérose en plaques
jeudi 23.10.2008, 05:05 - La Voix du Nord
Difficile à croire et c'est bien là le paradoxe. Jorian Jordi porte ses 52 ans avec une fière allure. Pas le moindre cheveu blanc. Et pourtant, « l'apparence n'est pas toujours le reflet de la santé d'une personne atteinte de la sclérose en plaques... ».
On ne peut pas le rater. Son buggy rouge trône au beau milieu de la Grand-Place de Tourcoing, gênant la circulation. Pourtant, il suffit de s'approcher pour dissiper tout malaise. Jorian Jordi, 52 ans, ingénieur électronicien, réalise « un tour de France en dix jours ». Rien que de très banal à un détail près. « Le délai est plutôt court au vu des fenêtres thérapeutiques de mes traitements.
» L'homme est atteint d'une sclérose en plaques. Et celui qui se retrouve habituellement dans un fauteuil roulant avec, comme il le signale pudiquement, « quelques handicaps » (trachéotomie, algie faciale... ), a décidé de se lancer dans « un voyage d'étapes pour aller vers les personnes malades ». Pas du genre à se laisser abattre, plutôt courageux et pugnace. « Pourquoi rester enfermé lorsque l'on est malade ? », glisse-t-il. Pour y arriver, l'ingénieur « au repos » a décidé de scier les barreaux de sa cellule. Méthodiquement. Il s'est d'abord déniché un véhicule de sport « stable et automatique ». Fort de cet attelage, il s'est ensuite donné pour mission de délivrer un message. « Cette maladie est sournoise, nous devons la combattre sans baisser les bras. Montrer à notre entourage de quoi nous sommes capables... » Une dignité qui assure en retour le succès de l'opération. Au point qu'une association, nafsep.org, a décidé de relayer le périple sur son forum. « Cette maladie est peu visible. Elle touche pourtant beaucoup de monde... », poursuit Monique Cappelle, coordinatrice pour le département, qui vient d'héberger Jorian. La générosité est aussi affaire de partage. •
PATRICK SEGHI