Rester battante malgré la SEP

« Rester battante malgré la sclérose en plaques »

Chantal Dovergne, atteinte d'une sclérose en plaques : « J'ai envie de vivre.
 Je continue de suivre les avancées de la recherche.
Mais je sais que je mourrai avec la sclérose en plaques. »

Chantal Dovergne a 55 ans. Elle vit depuis près de vingt ans avec cette maladie neurologique. Une perte d'autonomie qu'elle combat avec le sourire, à Montournais. Témoignage.

« Avant que ma sclérose en plaques ne se déclare, j'étais en bonne condition physique. Mais en 1991, j'ai commencé à ne plus marcher très droit. J'avais soudain l'impression que mes genoux ne me tenaient plus. Au départ, j'ai mis ça sur le compte de la fatigue. J'ai aussi eu des problèmes urinaires. Je trouvais ça pénible, sans m'inquiéter pour autant. Mais en 1994, j'ai connu des difficultés pour marcher sur des distances très courtes. Ça m'a vraiment alertée. »

« Groupe de parole »

« Un neurologue m'a fait passer une IRM [imagerie par résonance magnétique] puis une ponction lombaire. De mon côté, j'ai recherché des informations sur la sclérose en plaques [Sep], car une de mes amies en était atteinte. Comme mon neurologue ne me disait rien, je lui ai posé la question. Je lui ai dit : «Vous auriez pu me dire que j'ai une Sep !» Il m'a répondu sans rougir : «Vous auriez pu me le demander !» C'est comme ça que j'ai eu la confirmation de ma maladie. Les médecins savent soigner, mais ils ne sont pas forcément très doués pour les explications. »

« Après l'annonce du diagnostic, j'ai d'abord été soulagée. Ça a été pénible moralement, mais je suis une battante. Je l'ai pris comme une nouvelle épreuve. Je me suis inscrite en 1996 à la Nafsep, la Nouvelle association française des sclérosés en plaques. Ça m'a permis de participer à un groupe de parole en 2002. Il m'a beaucoup apporté. »

« Il existe plusieurs types de scléroses en plaques. La mienne est très progressive. Elle viendrait d'une rougeole que j'ai attrapée à l'âge de 3 ans, avec un syndrome neurologique. C'est très important d'être vacciné contre cette maladie. »

« Je m'éteins petit à petit »

« J'ai dû faire une croix sur des choses essentielles : me balader longuement avec mon mari, faire mes courses. Je ne peux plus lire car ma vue a énormément baissé. Je ne peux plus conduire non plus. Cette perte d'autonomie est dure à supporter. Je m'éteins petit à petit. »

« Je reçois plusieurs soins pour ma maladie. Le kiné vient deux fois par semaine et une aide ménagère me rend visite douze heures par mois pour les tâches ménagères. Le mardi, je pars en balnéothérapie. Il est plus facile de travailler les muscles dans l'eau. J'ai la chance de ne pas souffrir autant que d'autres malades qui reçoivent des traitements lourds. »

« Aujourd'hui, je suis simplement consciente de mon état. J'ai envie de vivre, mais je n'ai pas l'espoir qu'on trouve un traitement. Je continue de suivre les avancées de la recherche. Mais je sais que je mourrai avec la sclérose en plaques. Ceci dit, je vais être de nouveau grand-mère : ça me permet de voir l'avenir plus positivement. »

recueilli par Céline LEBRETON. Ouest-France, LaRoche sur Yon. Ma Ville