Difficile de vivre avec la SEP

Difficile de vivre avec la sclérose en plaques

Carole Dufour souffre de sclérose en plaques depuis dix ans. En 1999, sa vie a basculé d'un coup sec, lorsqu'elle a appris qu'elle souffrait de la terrible maladie. La femme de Fabreville, qui travaillait comme secrétaire médicale à la Cité de la santé, connaissait bien la maladie. «Quand j’ai appris la terrible nouvelle, j’ai ressenti beaucoup de colère. J’ai consulté deux fois un psychologue pour vider mon sac. Puis, j’ai décidé de me prendre en main», se rappelle la femme de 59 ans.
Carole Dufour ne pouvait plus bouger les deux jambes et les deux bras. Elle a dû quitter son emploi et consacrer près de 18 mois à des séances de physiothérapie, massothérapie et ergothérapie. «J’ai dû réapprendre à marcher. C’est beaucoup de deuils en même temps. La vie n’est plus la même, elle change du jour au lendemain», souligne-t-elle. «Je ne pouvais plus jouer aux quilles et faire mes autres activités. Je ne pouvais plus conduire la voiture. Ce fut un choc surtout de quitter mon travail à 50 ans. J’adorais le contact avec les gens. Ça me manque encore», ajoute-t-elle. Des parents en or Heureusement, son mari, sa fille et ses parents l'ont aidée à passer au travers, mais ce n'est pas tout le monde qui a cette chance. Les personnes de l’entourage sont souvent une source considérable de soutien moral et d’encouragement. «C'est difficile pour une famille d'accepter de vivre avec la maladie. Mon mari et ma fille ne l’ont pas digérée. J’ai eu la chance d’avoir mes parents, Philippe [maintenant décédé] et Liliane, chez moi pendant six mois. J’avais besoin d’une présence constante. Je n’étais plus autonome. Ce n’est pas drôle, quand on a l’habitude d’être une femme active. Ton autonomie dépend des autres, c'est ça qui est difficile.»
Quand Mme Dufour a été remise sur pied, elle avait une seule idée en tête: sortir de la maison et voir du monde. «J’allais prendre un petit café. Il fallait que je me motive.»
Présentement en rémission, Carole Dufour conduit à nouveau son auto. «Je souhaite être en rémission pendant encore 20 ans. Je ne veux plus revivre une poussée. J’ai été obligée de repasser mon permis en 2000. Je ne sais pas ce que j’aurais fait si je n’avais plus le droit de conduire mon auto.»
Elle joue deux fois par semaine aux quilles dans une Ligue d’âge d’or. Elle montre une moyenne de 172. Et dire qu’avant la maladie, elle avait une moyenne de 166. «Lorsque j’ai recommencé à jouer aux quilles, ça n’allait pas très bien. J’avais une moyenne de 88. Je n’ai pas lâché et je suis meilleure qu’avant. Il faut dire que les allées m’aident. Pas question d’arrêter de jouer», dit-elle avec une touche d’humour. Les premiers symptômes Avec un peu de recul, Mme Dufour se souvient que les premiers symptômes de la maladie sont apparus en 1992, alors qu’on lui a diagnostiqué une néphrite optique. «On croyait alors que c’était des séquelles d’un anévrisme cérébral que j’avais eu en 1982. Mais non, il s’agissait de la sclérose en plaques. J’ai eu la confirmation en 1999, après avoir passé un scanner.»
source: Courrier Laval