Résultats de l'enquête Avenirs sur la SEP:
Méthodologie et caractéristiques des participants.
Peu de données ont été rapportées sur le vécu à la fois des patients atteints de SEP et de leur entourage. L'enquête Avenirs a été mise en place afin d'évaluer le retentissement de la maladie sur
la vie des patients atteints de SEP dans les 2 premières années suivant le diagnostic, de compléter le ressenti des patients avec celui des membres de l'entourage et celui des neurologues qui les
prennent en charge et de mieux identifier les attentes et les besoins des patients et de leur entourage au début de la maladie.
Le recrutement des participants a été effectué de deux façons, soit via le neurologue soit directement par Internet. Au total, 361 patients et 97 neurologues ont participé à l'enquête. Les
caractéristiques sociodémographiques des patients inclus étaient les suivantes : une majorité de femmes (79%), un âge inférieur à 30 ans dans 31% des cas et une ancienneté du diagnostic de 0 à 6
mois dans 40% des cas et de 1 à 2 ans dans 60% des cas.
La personne de l'entourage ayant répondu à l'enquête était le conjoint dans 62% des cas et la mère dans 16% des cas. Dans la moitié des cas (51%), la personne de l'entourage était présente lors de
l'annonce du diagnostic.
Les neurologues ayant répondu à cette enquête suivent en moyenne plus de 80 patients atteints de SEP, la moitié d'entre eux exerçant en milieu hospitalier et l'autre moitié, en milieu libéral ou
ayant une activité mixte.
Information sur la maladie et prise en charge
50% des patients connaissaient la SEP au moins de nom, au moment du diagnostic. A l'annonce du diagnostic, trois grands types de réactions ont été rapportées avec des variations en fonction du sexe
et du niveau d'études : la volonté de mieux comprendre leur maladie et la mise en place d'actions pour trouver des solutions (38% des patients), l'impression d'être complètement perdu associée à un
sentiment d'impuissance (33% des patients), et le déni de la maladie (28% des patients).
Au moment du diagnostic, plus de 3 patients sur 4 déclarent avoir été bien informés sur la maladie et les traitements de fond par leurs neurologues. Après les neurologues qui constituent la
première source d'information des patients et de leur entourage, l'utilisation d'Internet est apparue extrêmement fréquente (92% des patients et 75% de l'entourage), suivie du médecin généraliste
cité par 88% des patients et 69% des membres de l'entourage tandis que les associations de patients ont été moins souvent citées.
La prise en charge psychologique n'est pas systématique puisque seulement 47% des patients se sont vus proposer un suivi psychologique et seulement 1 patient sur 5 consulte un psychiatre ou un
psychologue. 89% des patients suivis sont satisfaits de leur prise en charge psychologique. La plupart des membres de l'entourage est amenée à rencontrer les professionnels de santé qui prennent en
charge le patient : 75% rencontrent le neurologue et 59% rencontrent le médecin traitant. Parmi les patients ayant répondu à cette enquête, plus de 3 sur 4 (76% des patients) recevraient un
traitement de fond et une grande majorité des patients pratiquaient eux-mêmes les injections (69% des patients).
La mise sous traitement de fond s'est effectuée en majorité au cours des 6 premiers mois suivant le diagnostic , 79% des patients étant traités 6 mois après le diagnostic et ce chiffre restant
stable à 1 et 2 ans. 68% des patients déclarent être majoritairement satisfaits de leur traitement de fond. Pour plus de 8 patients sur 10 (83%), l'objectif principal de leur traitement de fond est
de ralentir la progression de la maladie à long terme, la disparition des poussées n'étant évoquée que par 35% des patients.
Vécu de la maladie.
L'enquête Avenirs apporte aussi des informations intéressantes sur la façon dont les patients SEP et leur entourage vivent la maladie au quotidien dans les 2 premières
années suivant le diagnostic : la majorité des patients et des membres de l'entourage (70% et 65% respectivement) arrivent à parler de la maladie. Les interlocuteurs privilégiés des patients sont
les amis et la famille (le conjoint, la mère, le frère ou la soeur le plus souvent).
Une des originalités de l'enquête Avenirs est d'avoir interrogé à la fois les patients, l'entourage de ces patients et les neurologues qui les prennent en charge. Ceci a permis de mettre en
évidence des différences dans les perceptions du vécu des malades SEP par les neurologues, par les patients eux-mêmes, et par l'entourage.
En particulier, les neurologues ont globalement une perception plus négative du ressenti des patients SEP que les patients eux-mêmes et leur entourage tandis que l'entourage a tendance à
sous-estimer le retentissement de la SEP sur la vie des patients et son impact en termes de fatigue et de difficultés de concentration et de mémoire.
Environ 1 patient sur 2 déclare que la SEP a eu un impact important sur sa vie personnelle dès le début de la maladie : 57% des patients déclarent en effet avoir dû modifier leur activité
professionnelle et 45% des patients disent même que leur niveau de vie a diminué du fait de la maladie.
Les principales améliorations souhaitées par les patients concernent les traitements et les informations disponibles sur la maladie et sa prise en charge.
source APF-SEP