MS-ID (Multiple Sclerosis- Information Dividend Project)

Rapport de la réunion MS-ID Consencus qui s'est tenue à Bruxelles le 14 mai 2009

Il y a deux ans, la EMSP (European MS Platform) a lancé le projet MS-ID (Multiple Sclerosis- Information Dividend Project) avec le soutien de la Commission Européenne.

Le but du projet était de garantir une égalité et un équilibre en matière de traitements de la SEP pour tous les citoyens Européens qui souffrent de SEP. Les résultats des différents projets découlant de cette initiative furent présentés aujourd’hui.

Le développement du ‘European Code of Good Practice in MS’ fut le premier projet. Le Code est un instrument, développé par des autorités en matière, qui donne une description des meilleures pratiques et approches en matière de traitements, de recherches et d’emplois pour les personnes avec la SEP. C’est le document de référence qui est continuellement mis à jour et vise à une meilleure qualité de vie des patients SEP.

L’organisation de l’European MS Register a également été discutée. Ce registre est essentiel pour pouvoir utiliser le code au niveau européen.

Le baromètre SEP est un instrument de référence qui permet de mesurer l’effectivité des différents politiques concernant le traitement et découlant de ça, le bien-être des patients SEP. Plus le score est élevé, plus la gestion de la maladie au travers du soutien et de la qualité de vie des patients.

La France a un score plutôt "moyen"!

Emmanuelle Plassart-Schiess, Responsable de l’information scientifique

Cette journée avait pour but de présenter et discuter les avancées du projet intitulé « Multiple Sclerosis Information Dividend » (MS-ID) débuté en 2007.

Ce projet avait pour objectif de faire connaître la sclérose en plaques en Europe et auprès des gouvernements européens afin de permettre à toute personne atteinte de cette maladie d’avoir une égalité d’accessibilité aux soins, à la prise en charge et permettre une amélioration de la qualité de vie.

Ce projet a été réalisé en plusieurs étapes :

- récupérer les informations sur la maladie dans chaque pays (accès aux soins, traitements disponibles…) afin d’établir le « Baromètre de la SEP ». Ce document donne une photo de la SEP en Europe. Il met en exergue les différences qui existent au sein des pays européens dans la prise en charge des personnes atteintes de SEP. Il permet d’identifier les aspects bien organisés et de souligner ceux qui sont en faiblesse dans chaque pays. Le but de ce baromètre est de servir d’outil de communication auprès des autorités compétentes. Trente deux pays sont concernés par cette étude. Tous les résultats seront consultables sur le site de l’UNISEP : http://www.unisep.org/home.php. Le « baromètre 2008 de la SEP » a néanmoins présenté certaines faiblesses : défauts d’informations fournies par certains participants, absence de consensus sur certaines approches de la prise en charge…..

- établir un « guide des bonnes pratiques » à l’usage des patients, des médecins, et des autorités, afin que toute personne atteinte de SEP en Europe puisse avoir la même approche diagnostic, de traitement et de prise en charge. Différents chapitres abordent les aspects variés de la maladie : le diagnostic, les traitements de fond, les traitements symptomatiques, la rééducation, les soins palliatifs et le maintien de la qualité de vie. Ce « document consensuel » a été rédigé par des médecins, des pharmaciens, des personnels de vie… provenant de différents pays européens. Ce guide sera traduit et consultable sur le site de l’UNISEP.

- développer un registre des personnes atteintes de SEP en Europe afin de définir les inégalités et de développer des indicateurs et des stratégies effectives. La difficulté d’un tel registre réside dans le fait qu’il faut uniformiser les données entre les pays mais aussi au sein d’un même pays. Les données récupérées pour chaque pays doivent être représentatives de ce pays. Le registre proposé a montré certaines faiblesses : questionnaire médical trop long, questionnaire socio-économique trop imprécis, faiblesse du nombre d’institutions impliquées dans les pays tests entrainant un biais.

Pour l’avenir, ce projet MS-ID a pour objectif de :

- promouvoir le guide des bonnes pratiques afin d’améliorer la vie des patients.

- réactualiser le « baromètre de la SEP », pour suivre les avancées et communiquer auprès des services publics.

- améliorer et élargir le registre des personnes atteintes de SEP en Europe.

Ce projet a permis de souligner les inégalités qui existent en Europe dans la prise en charge de la maladie, du patient et de son entourage ; de proposer des outils aux patients, médecins, associations pour se faire entendre. Il reste cependant encore beaucoup de progrès à faire pour que tous les patients européens aient la même égalité des chances dans la prise en charge de la maladie.

En conclusion, cette journée fut riche en échanges entre les différentes personnes impliquées dans les associations de Sclérose En Plaques en Europe. Les rendez-vous furent pris pour poursuivre ce projet.

sources: SEP sous Contrôle et Assephane 76