Chrystèle à l'APF

Il est important de communiquer sur la sclérose en plaques, pour que plus jamais les personnes qui en souffrent n'aient honte de vivre avec cette maladie !

L'opération organisée par l'UNISEP avec « SEPaduciné » avait justement pour but de mieux faire connaître la Sclérose en Plaques : « Moi la SEP, j'la vois comme ça ! Vidéastes amateurs et professionnels, participez au jeu concours pour la prochaine campagne de lutte contre la sclérose en plaques en réalisant le nouveau spot de l'UNISEP. »

Bien que diagnostiquée depuis peu (juillet 2007), je vis avec certains symptômes de la SEP depuis des années : en particulier, une fatigue invalidante que personne n'était jamais parvenue à expliquer. Alors, lorsque j'ai appris que je souffrais d'une forme à évolution lente, certainement apparue dès l'enfance, j'ai voulu saisir l'opportunité que m'offrait cet appel à création sur Internet pour tenter de m'exprimer sur ces handicaps invisibles.

J'ai eu la chance de voir l'une de mes 11 vidéos être retenue, parmi les 28 réalisations sélectionnées, pour être diffusée dans une salle de cinéma, à Paris. C'est ainsi que j'ai été invitée à me rendre à la Bibliothèque Mitterrand, le jeudi 12 février 2009, pour la remise des prix du concours.

Bien qu'habitant Montpellier, je n'ai pas longtemps hésité avant de me décider à y aller.

Cette journée est gravée dans ma mémoire pour longtemps. J'étais dans une salle de cinéma à Paris, à deux rangées de Dominique Farrugia, Thierry Lhermitte, Corinne Touzet et Claire Chazal ! Je me voyais apparaître à l'écran dans la première vidéo qui était diffusée devant le public invité : ma vidéo retenue était « Mystère », dans laquelle je jouais à la fois le rôle d'une neurologue et de sa patiente. J'ai osé braver ma timidité naturelle pour demander à Claire Chazal une photo à ses côtés et lui parler quelques secondes. Je tenais à lui expliquer l'importance que représentait, pour moi, la participation à ce concours. J'avais bien du mal à réaliser que la jeune femme que certains docteurs avaient cru « faible » et avec un « profil phobique » c'était celle qui avait fait « ce long chemin » toute seule.

Mais je n'étais pas au bout de mes surprises puisque quelques jours plus tard j'entendais Claire Chazal rendre compte de notre conversation lors d'une interview présentant le concours SEPasduciné : « (...) une des participantes au concours a déclaré qu'elle cachait ses handicaps avant d'être diagnostiquée et qu'elle en était presque honteuse vis-à-vis des autres. Depuis qu'on a enfin mis un nom sur son mal, et qu'elle a pu mettre des mots et des images grâce à l'appel à création de l'UNISEP, elle vit mieux sa maladie. Il est donc primordial de communiquer et de donner l'occasion aux malades de s'exprimer. »

Peu de temps après, j'ai pensé que je me devais de partager ce que j'avais vécu et surtout de continuer cette action : parler de la sclérose en plaques autour de moi. C'est ainsi qu'est né mon 2^èmehttp://www.chocoland.net/sep à l'occasion de la première journée mondiale de la sclérose en plaques (qui aura lieu le mercredi 27 mai 2009), un an après l'existence de mon 1^er site témoignage http://www.chocoland.net/sclerose

Etant membre de l'APF, j'ai eu l'idée de proposer de raconter mon expérience, lors d'une prochaine réunion du groupe de paroles SEP de Montpellier. Le samedi 18 avril, nous avons été tous très contents de pouvoir partager un tel moment ensemble.

Pour ceux qui seraient intéressés pour en savoir plus, ils pourront lire mon témoignage et voir les vidéos de la remise des prix, sur le site de l'APF : http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/actualites_rub...

source: dd34.blog