4. Le jour où mon corps s'emballe et accumule les bugs...

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Me voici de retour pour ce flash-back de presque11 années de SEP atypique! Finalement, ce n'est pas si simple que cela de se replonger dans les souvenirs, surtout ceux d'AVANT... Avant la maladie, avant le handicap, avant la fin de vie de couple, avant la fin du taf annoncée... AVANT...
J'ai donc pris un peu de recul ces jours-ci: après un samedi "cocooning"-plaisir, dimanche l'excursion avec l'APF, article à venir, puis des jours de grisaille à Strasbourg et dans mon coeur.
---->Reprenons le récit: été 98. Embolie pulmonaire. (On verra plus tard pourquoi cet évènement est important...) Elle marque le début de ma descente aux enfers!
Comme j'avais, la veille de la rupture et du coup de fil fatidique, monté seule un meuble hi-fi, ma toub a pensé à une déchirure musculaire! Niveau cardiaque, rien, la douleur intense au poumon va quand même me conduire en cabinet de radiologie où on découvrira... RIEN!
Le jour suivant, je me traîne, étouffant petit à petit, gérant ma détresse sentimentale ainsi qu'un corps qui a l'air cassé. Jusqu'à suffoquer pour de bon! SOS MEDECINS. La toub urgentiste arrivée en fin de nuit diagnostique sans hésitation: "embolie pulmonaire!!!" (elle a bossé pour Médecins du Monde, elle doit être rôdée, mais je n'y crois pas!)  Hospi de suite. Entretemps, le caillot est passé, je vais mieux, mais elle insiste lourdement! L'ambulancier est un pote, et c'est en plaisantant et sur mes 2 jambes que j'arrive, mon sac à la main... Le pote se fait disputer, les brancardiers m'amènent en box (on est à l'hôpital civil) et la valse des examens commence.
J'entends "GAZ du sang..." Fan de la série URGENCES (d'où le titre de cette série d'articles et l'image bricolée!) , ça fait "tilt" et j'ajoute en souriant: "NFS, iono...". Le toub me regarde sérieusement et secoue la tête: "Madame, c'est sérieux, vous faites une embolie pulmonaire!" "Meuh nan, que je dis, je vais bien là... C'était une déchirure musculaire je crois... Je n'ai plus mal en tout cas!" A la tête de mon interlocuteur inquiet coiffée de sourcils froncés, je comprends que ce n'est pas le moment de réclamer le Dr. ROSS ni de demander si le Dr. BENTON est dans les parages! Je me tais. Les gaz du sang, c'est une prise de sang dans l'artère du pouls, on me prévient que c'est douloureux, mais j'ai trouvé que ça allait. Tombée sur un bon piqueur! (on ne peut pas avoir de la poisse 100% du temps non plus pfff) Les examens s'enchaînent et on m'interdit de bouger, si possible...
De radios en scanners, pour aboutir en scintigraphie, on confirme le diagnostic et je reste allongée pendant 1 semaine, interdiction de me lever pour empêcher le caillot de migrer et de remonter au cerveau, au coeur etc... ce qui peut être fatal.
Des échos des veines, assez douloureuses parce qu'on a enfoncé la sonde en pressant, ont révélé l'affreux caillot dans un de mes mollets. Je suis sous Préviscan pour diluer le sang et empêcher la formation de caillots, ce pour 6 mois.
Cause? Je parle du choc émotionnel: Seules les infs ont l'air d'accord. La toub chef de service incriminera ma pilule de l'époque, trop dosée, ce que niera catégoriquement ma gynéco qui m'avait prescrit une micro-pilule à cause de la tension héréditaire pfff!
Le kiné du service vasculaire me refera marcher, préparant ma sortie, mais j'aurai du mal... Cassée, fatiguée au possible, les jambes atrocement lourdes... Il me dira que c'est normal après 8 jours au lit. (Il s'avèrera que ce n'était pas si normal que ça!)
Je sortirai fourbue et endolorie, patraque. L'impression de ne pas avoir eu de vacances du tout. Me sentant seule, perdue. Le Préviscan, à l'époque, était donné avec des recommandations alimentaires pour ne pas faire varier l'INR. Au régime en plus pffff! Bon, pas grave, j'ai perdu du poids de toute façon avec la séparation, je suis pas mal foutue en fait, mais tristeeee. Vite: coiffeur!
Je passe au labo 1 à 2 fois par semaine pour la prise de sang contrôle (à l'époque, j'accédais encore au labo qui a, à l'entrée, une volée de marches, aujourd'hui ils viennent à domicile)
La perspective de la rentrée me remontera un peu le moral, mais je chope une bronchite infectieuse (la loi des séries pfff!) qui mettra des mois à guérir.
Là-dessus, je réalise que je suis arrivée à la limite des délais de vaccination et j'en parle à ma toub. Pas de blème, on fait les rappels classiques et on rajoute ma seconde piqûre de vaccin contre l'Hépatite B, fantôme mensonger brandi par l'Educ Nat sous couvert du ministre de la santé de l'époque, manipulé par les labos, nous culpabilisant genre: vous travaillez avec des jeunes, vous risquez de les contaminer, vous devez donner l'exemple et autres balivernes. On n'a jamais été à risque comme on le sait à présent. Mensonge et tromperie aggravés!
Bête et zélée, consciencieuse, j'en avais parlé aux collègues l'année scolaire précédente , dont une, réfractaire aux vaccins. Et moi, je le prendrai! (maso et gourde! Pfff!) La rentrée est devant la porte, je cumule donc mes rappels de vaccin, toujours bronchiteuse, affaiblie, nase, malheureuse et effondrée...
(Nan, ne sortez pas les kleenex, ou si, pour la bronchite ça le fait! Amenez la boîte!)
C'est à mes élèves, collègues et amis, et surtout à un charmant jeune collègue stagiaire de maths-sciences (suis un épouvantable coeur d'artichaut, mais ça, mes lecteurs le savent déjà!) que je dois d'avoir remonté la pente (façon de parler hein, parce que les pentes, à ce moment-là, on oublie!). Il prendra l'habitude de me ramener chez moi et on parlera longuement... Il débute, rame un peu avec la gestion des élèves, je lui donne mes techniques, trucs et astuces. Ca rapproche, me permet de reprendre confiance en moi, et de tenter de ne pas penser à P. ...

Pour couronner le tout, càd, je récapitule: RUPTURE CHOC EMOTIONNEL EMBOLIE BRONCHITE INFECTIEUSE RAPPELS DE VACCINS ET VACCIN ANTI HB FATIGUE PAS LE MORAL... (pas mal hein, déjà, la liste d'embrouilles! Pfff! J'avais vraiment TOUT FAUX! La porte de la vulnérabilité grande ouverte à la maladie, avec un paillasson "Welcome MS!" Pfff!), la grande marcheuse écolo que je suis réussit à louper une marche en sortant du bus à l'aller au lycée et paf... Entorse! Je travaillerai claudiquant, portant un vieux strapping datant d'une entorse passée, et appuyée sur la béquille passée, aussi! (La scoumoune je vous dis!) Une collègue (prof de vente, future pote qui dressera un chien pour l'ANECAH, l'équivalent de Handi'chiens)  qui a fait une embolie p. juste après moi est aussi sous Préviscan. Elle ne suivra pas les consignes alimentaires et... refera une seconde embolie! Sachant qu'1/3 des EP, à l'époque, étaient fatales, ça m'a fait froid dans le dos!
*Ici, je fais une petite parenthèse importante: pendant l'enfance et l'adolescence, élevée par une maman veuve et peu argentée, j'ai pris l'habitude de ne pas me plaindre pour un bobo ni une douleur même parfois franchement désagréable: il fallait, alors, avancer l'argent pour les soins, puis maman se farcissait des heures de queue à la Sécu pour le remboursement. Et comme avancer les sous, on ne pouvait souvent pas... Il ne fallait donc pas être malade! Ni jouer la comédie pour sécher les interros de math pfff! On assume!

Depuis mes récents blèmes de dos, les lombalgies aigües, j'avais appris à écouter les signes de mon corps. A ne pas nier la douleur, mais à la combattre de suite, sans la laisser s'installer.
L'arrivée du symptôme suivant, j'y serai donc vigilante, ne serait-ce que parce qu'en tant que prof consciencieuse, je ne veux pas manquer les cours!
Prochain épisode!

***Emotions à la rédaction: je suis relativement sereine, même si certains souvenirs sont teintés d'ambiances étranges, comme irréelles... J'ai retrouvé un agenda, offert par une collègue de maths-sciences, R.B. (qui est inspectrice de maths à présent!) quand j'étais en rééducation fonctionnelle après les semaines en neurologie, afin que je puisse y noter ce que bon me semble. Je l'ai feuilleté et ai retrouvé tout mon parcours de début de maladie, les détails, les dates etc... Troublant, 10 ans après. Je l'avais remisé sous mes affaires de classe. J'ai retrouvé des objets aussi, enterrés sous mes cours... Grigris, cartes...

Un petit aperçu de l'agenda en diaporama :