7. Le jour "J". Le grand CLASH. Urgences. Retour en neuro!

7. A 33 ans, un certain "Christ" (Djiseuss pour les intimes) a été cloué, supplicié, et est ressuscité! Woaw! Respect! Enfin, il paraît!
Moi, à 33 ans, tout pareil, enfin presque : j'ai fait une SEP atypique qui m'a clouée en fauteuil roulant... et j'y serai jusqu'à ma mort! Qu'est-ce qui a foiré chez moi, damned?!

Nous y voilà.
Le jour J du début de la fin... des haricots... Et du début de la poisse avec un grand "P".

Je sortais d'une semaine en neuro à la Toussaint. Reposée. Encore pétrie de paresthésies mais traînant un peu moins ma jambe gauche.
Je retravaille, pleine d'espoir, me disant que si les toubs m'ont relâchée, c'est que ce n'est rien de grave. Le surmenage peut-être? Pas convaincue mais trop dans le moment, pas le temps de m'attarder...
La semaine de reprise sera difficile, puis très difficile, puis cauchemardesque. Je me traîne à nouveau, à bout de force. Un matin, je suis en retard avec quelques élèves, on "court" (euh... moi pas trop comme vous l'imaginez) pour être là à la sonnerie. Moi, en vain. Ma classe n'est plus là!
Je grimpe l'escalier vers la cour intérieure et les aperçois avec une surveillante. Un de mes pingouins me voit, je lui fais signe: "Montez en salle! J'arrive!"
Péniblement, je redescends, prends l'ascenseur, arrive au 4ème. Personne!
La surveillante n'a pas cru le pingouin!
Nan mais on va où là? Quel intérêt a un élève à dire: "La fepro est là, elle nous dit de monter en cours!", si c'est faux! Mais ce sera dorénavant le crédo de la maison: ne pas croire les élèves!
Je redescends donc à pied chez les surveillants qui ont envoyé la classe en perm à la demande de la nouvelle provio adjointe qui pourtant m'a à la bonne. On se prendra le chou 5 mn, je lui ferai la leçon sur "la confiance des élèves, ça se gagne, leur respect aussi, et si on ne les considérait pas systématiquement comme des imbéciles roublards?"
Finalement, j'irai chercher mes ouailles en perm et on remontera les 4 étages en ayant perdu plus de la moitié de l'heure, alors qu'en montant à mon signal, on n'aurait perdu que 10 mn!
C'est ma seule classe encore rebelle. Et c'est ce jour-là que tout basculera à mon avantage. Parce que j'ai tenu tête à l'adjointe qu'ils détestent, parce que je les ai cherchés, ai parlé de les respecter, de leur faire confiance... Et parce qu'ils se sont aperçus que je n'allais pas bien...
La patte qui traîne, ils avaient remarqué avant la Toussaint, mais sans la ramener.
Là, je commence par m'excuser de mon retard (ils ricanent: "Il n'y a que vous qui vous excusez! Les autres profs arrivent n'importe quand et ne s'excusent jamais! Mais nous, on leur doit le respect quand on est en retard!" Pas juste! Alors ne vous en faites pas, m'dame!)
Je sors mes affaires et leur explique en quelques phrases que des parties du corps se paralysent, que j'ai été à l'hôpital...
"Mais quand? Vous n'étiez pas absente!"
"Non. J'y étais pendant les vacances." Silence total. Respect. "Les médecins n'ont rien trouvé, or c'est pire..."
Suivent des remarques des pingouins sur le vécu médical familial... Je coupe in extremis et démarre le cours. Ils sont hyper attentifs et participent. Une classe modèle.
Certains resteront à la fin des 2 heures pour en savoir plus. Un pingouin m'aidera à endosser mon cartable.
Je ne les reverrai qu'un an plus tard...

On arrive au vendredi. Mes collègues sont inquiets. Je n'ai même plus la force d'aller à la cantine. Je ne parle plus, ne ris plus, ne vanne plus, signe qui ne trompe pas.

En rentrant, je m'affale sur mon canapé d'angle, dans mon 3 pièces HLM avec surloyer (ex appart des parents, grands-parents, puis de moi!), au second étage sans ascenseur. Pas fait de courses, trop claquée. Je m'endors. Le téléphone me sort de mon brouillard.
C'est mon amie d'enfance, presque une soeur. Elle est divorcée, a perdu un bébé prématuré qui n'a vécu que 15 jours, a été harcelée au boulot, je l'ai soutenue.
Elle propose une sortie le lendemain samedi, au tout nouveau Musée d'Art Contemporain qui vient d'ouvrir ses portes. Je suis partante, ce n'est pas loin. Et puis on peut manger sur place!
A peine d'accord sur l'heure de départ, me voilà foudroyée d'une crise de douleur abominable, un mélange de crampe et de brûlure tellement atroce que j'ai l'impression de cramer littéralement à l'intérieur, du bassin aux orteils. Le combiné tombe, je suis par terre, impossible de bouger, de m'asseoir, ou quoi que ce soit. De longues dizaines de secondes me font hurler de douleur et de terreur.
Milda a les doubles des clés pour les oiseaux et les plantes, elle arrivera à la rescousse en quelques minutes.
Terrorisée, je lui raconte. Elle fait le 15 et peste contre les toubs qui sont sans doute passés à côté d'un truc.
On m'envoie un vieux toub pas très frais ni motivé. Il me questionne, demande si je travaille. Au mot de "prof", il hoche la tête d'un air entendu, ce con!
Moi, je me tâte et constate que la paresthésie est plus étendue et que j'ai encore perdu de la motricité. Je m'écroule en larmes. Milda s'affole, impuissante à m'aider. La chose qui se prétendait médecin me donne un calmant: "Je n'ai pas besoin de ça,je dis,je me paralyse, bon sang, et je ne tiens plus debout! J'ai un problème neuro! Ils sont passés à côté de quelque chose à l'hosto! Je ne veux plus revivre de crise pareille! C'est trop horrible! Je préfère encore mourir, franchement!"
Et c'était vrai! J'avais eu bien des douleurs, des lombalgies aigües terribles, mais là... Aucune comparaison!!!
"Prenez le calmant, vous n'aurez pas de nouvelle crise" me dit ducon!
Pas contrariante, j'avale le cachet, Milda prend congé, je me couche, épuisée et morte de peur...
Et elle arrivera...
La seconde crise.
Aussi intense, monstrueuse. Je tomberai du lit, et après la fin de l'épisode douloureux, me traînerai jusqu'au salon, au téléphone, pour rappeler le 15... Ils m'envoient le SAMU.
J'ai déjà perdu une jambe entière de motricité, et ce n'est qu'un début. Je parviens à peine à ouvrir ma porte aux ambulanciers. SAMU. URGENCES.


Lire aussi ---> Genèse de ma SEP (1)
--->GENESE DE MA SEP (2)
la Genese 3, je la copie colle en partie (l'intégralité, c'est ici: ---> GENESE DE MA SEP (3)., et la fin ---> GENESE DE MA SEP (4) : fin.)

"Urgences du CHU
(zut, l'usine, j'aurais préféré l'hosto civil). On me refait les examens déjà effectués en neuro. Pffff. Les internes de garde sont crevés, sur les nerfs (!), très désagréables. Au bout d'un moment, n'ayant rien trouvé, ils me laissent seule dans mon box. Au fait, dans le box des urgences au CHU, y a pas de sonnette!!! C'est quoi ce délire! (elle viendrait pas de là, mon obsession de la sonnette fixée sur ma titine?) Je finis par appeler, pour savoir ce qu'il se passe! On me dit que je peux rentrer (bah oui, leur logique de couillons: on n'a rien trouvé, donc vous n'avez rien! Bougres d'ânes!)! Je leur rappelle la raison pour laquelle je suis là!!! On me dit d'essayer de me lever. Et là, le drame: assise au bord du lit, je pose mes pieds par terre, ne sens pas le sol, n'ai plus aucune force dans aucune jambe, m'écroule lourdement, et... au secours, maman (paix à son âme, elle n'aura pas vu ça), les urines coulent... Je ne sens plus rien du bassin jusqu'aux orteils. Constat: je suis paraplégique. J'ai envie de crier, mais n'en suis pas capable. Les internes se regardent, inquiets: "M****! Bon, ben, c'est pour la neuro! Madame? On vous transfère en neuro à l'hôpital civil demain matin!". Et sur ce, partent. Me laissent seule. Seule avec mon angoisse, avec ma peur panique. Seule et peu vêtue (chemise d'hosto). C'est tout juste si on a nettoyé les urines. On m'a installée sur une alèse, cul nu, et vogue la galère! Je grelotte. Pas de couverture. (on est en novembre) J'appelle. Personne ne vient. Je ne ferme pas l'oeil. Le matin, c'est une agent hospi qui me trouve, bleue de froid, et crie au scandale. Elle me couvre, me câline... Et je chiâle comme un bébé. Je n'ai plus mes parents, pas de conjoint, je me sens misérable. Les ambulanciers qui me récupèrent m'interrogent. Eux aussi sont choqués par le comportement des urgentistes du CHU, mais pas étonnés. ("c'est l'abattoir ici, vaut mieux ne pas avoir à y aller!")
Tiens, la tête du personnel soignant de neuro qui me voit arriver: eh oui, je suis de retour! Vous avez merdé les gars! Vous êtes passés à côté d'un truc grave! Et maintenant, il est trop tard...
(à suivre: mon épopée en neuro, examens, fausses pistes, PL et co, 6 semaines et demie de neuro puis 6 mois de centre de rééducation fonctionnelle; pas de diagnostic définitif pendant des années; complications liées à la SEP...)

*ces crises de douleur sont atypiques et rares en poussée de SEP."

***EMOTIONS A LA REDACTION: c'est sans doute l'article le plus pénible. L a douleur est gravée en moi. Et je suis toujours d'avis qu'il vaut mieux mourir que de la revivre. La colère, voire la haine vis à vis de ces toubs incompétents et idiots. Le vieux qui est venu suite au 15, je lui ficherais volontiers mes cale-pieds sur la tronche. Je marchais encore... S'il avait été plus intelligent... Plus compétent... Bref. Trop tard.