Tribune libre : mon fils, ma bataille

 
 Aujourd'hui, j'inaugure une nouvelle catégorie : Tribune libre. Le principe ? Vous donner la parole pour nous faire partager un sujet qui vous tient à coeur, vous faire rire, vous énerve, vous émeut... (Pour plus d'infos, m'écrire : fcorre@free.fr).

C'est Juliette1807 qui ouvre le bal avec ce témoignage poignant. 

Dans une vie, nous avons toutes des doutes, des joies, des peines...Une vie ne serait pas remplie sans tout cela. Nous avons toutes connues le chagrin d'amour adolescente, les décès...

Reste les joies et il y en beaucoup ! Excitation d'une première boom, résultats d'examens, mariage...

Cependant, pour beaucoup d'entre nous, les plus belles joies sont les naissances de nos enfants. Mes joies à moi sont arrivées à 11 mois d'intervalle en 2006 et 2007.Mon petit homme et ma louloute d'amour. Oui, 11 mois d'intervalle c'est peu mais beaucoup pour un mari qui voulait des jumeaux (j'ai du épouser Tom Scavo !). Déjà, un premier vous change la vie. Vous vous demandez comment c'est possible d'éprouver autant d'amour pour un si petit être. Je me souviens de devoir me retenir de dormir avec (non, non, non c'est pas bien pour lui !!!)...Mon petit homme était un bébé calme, trop calme... Juste des pleurs pour le biberon, nuits à 3 semaines...Le top! Mais voilà, le calme a fini par laisser place à la passivité, la gourmandise a fini par laisser place à de l'aversion pour la nourriture.

Les sourires ont laissé place au vide. Quant à la parole, elle n'est jamais arrivée...Nos échanges se résumaient aux livres (indispensables pour qu’il s’endorme), aux chiffres et aux alignements des jouets. Malheur à celui qui osait mettre sa patte là-dedans ! Petit homme était également indifférent à Louloute d'Amour. Bref, les enfants, c'est bien mais à condition que tout aille bien!

Le diagnostic tomba à 2 ans: autisme. Le diagnostic ne fut qu'une confirmation car je savais depuis longtemps (un an). Confirmation utile pour la famille car comme beaucoup de familles françaises, le déni était très présent (y compris pour mon mari) : " Ne t'inquiète pas, il va parler. Personne n'est sourd et muet dans la famille." ???? Que faire ? Hôpital de jour, IME... Renseignements pris, on a opté pour une méthode déjà utilisée dans plusieurs pays mais expérimentale en France : ABA. Notre chemin ne fut pas long. Petit homme fut diagnostiqué à 2 ans. Comme quoi, c'est possible. Mais que le chemin fut dur!!

Dur d'entendre des vérités sur les prises en charge des enfants autistes.

Dur de se dire que des personnes ayant Bac+ 12 puissent annoncer aux parents que leur couleur de cheveux est à l'origine du problème ( une maman rousse a eu ce diagnostic à l'hôpital Robert Debré ..). Ou tout simplement que vous n'aimez pas votre enfant. Dur également de voir ces enfants dans des institutions qui ne leurs sont pas adaptées. Comment prendre exemple sur une personne ayant des "troubles" plus importants que vous ?

Dur de voir son mari en larmes en rentrant des courses, au téléphone avec une association de parents lui énonçant toutes ces vérités…

Pourtant, Petit Homme est loin, très loin d'être idiot : tenue du livre dans le bon sens à 9 mois (il n'a jamais mis de livre à l'envers même en faisant le test), reconnaissance des chiffres de 0 à 10 ainsi que de l'alphabet. Alors que faire ? Attendre et se morfondre ou se battre afin de prouver à ces messieurs que Petit Homme a beau être roux et autiste, il n'est pas pour autant perdu ! Notre demande de prise en charge est acceptée 3 mois après son diagnostic.

Les premiers jours sont durs, il pleure beaucoup jusqu'à se faire des plaques sur la figure. Mais, plus les jours avancent plus les pleurs s'estompent, jusqu'à disparaître au bout de 15 jours. Petit homme travaille (ou plutôt joue) avec, quand il s’applique, des extraits de dessins animés pour le récompenser. Résultat, en deux mois, il parle presque aussi bien que les autres enfants ! Un bonheur pour toute la famille !! Nous pouvons de nouveau sortir (même pendant les soldes qui étaient prohibées à cause de la foule !). Louloute peut enfin communiquer avec son frère! Une école (privée) accepta sans problème Petit Homme. Petit à petit, on augmenta le temps scolaire. Son handicap passait inaperçu aux yeux des autres. Le bonheur se résuma à une phrase de sa première institutrice : "Il n'est pas plus difficile qu'un autre, voire plus facile !"

A la fin de sa première année, Petit Homme était scolarisé toutes les matinées .En deuxième année, son institutrice était tellement folle de lui (ben oui, il est beau mon fils !) qu'elle demanda elle-même à ce que son temps de classe soit  augmenté! Temps complet à la fin de sa deuxième année de maternelle ! Son institutrice était si contente de lui qu'elle  suggéra la venue de Petit Homme sans éducateurs et psychologues. S'est ajouté en fin d'année la cantine (bouh, je ne travaille pas et je mets mes loulous à la cantine !). La nourriture est le plus dur combat de Petit homme. On est parti d'un biberon matin et soir et d'un déjeuner composé de 2 petits filous et du pain-beurre, le tout en chiffre pair car il comptait tout.

Maintenant, il mange presque mieux que ses camarades! Il se plaît à l'école, à la cantine, au centre aéré et même si sa pathologie reste, le pansement social lui permet de vivre presque normalement. C'est toujours un amoureux des chiffres mais aussi des dinosaures et du corps humain: "Maman, une araignée est venue chatouiller mon tympan cette nuit !", "J'ai mal au plexus ", ou encore " Mon pipi est beau c'est signe que mes reins fonctionnent bien !". Il a noué une relation particulière avec Louloute mais aussi avec ses éducateurs, psychologues et l'école .D'ici la fin de l'année, sa prise en charge devrait se terminer, son éducatrice n'étant présente maintenant qu'à la cantine. Les aides maternelles de l'école se sont formées afin de prendre le relais.

Et moi ... et bien moi je revis. Je me dis que si nous avons eu un enfant handicapé, c'est que nous étions capables d'y faire face... Je vis pour mes 3 amours. Je n'ai pas repris le travail et ne compte pas le reprendre ! C'est un choix, je me sens bien comme cela ! Je m'investis dans l'école, dans l'association qui a pris en charge Petit homme et je dois dire que c'est quand même le minimum que je puisse faire! Ma vie est assez remplie. Même si la vie de mère au foyer est difficile (debout 6 h, prête à 6 h30, coucher à 23 h), c'est celle que j'ai choisi ! Je me dis aussi : est-ce que Petit Homme aurait si vite progressé si j'avais travaillé ? J'en doute et ses psychologues aussi .J'ai les moyens de le faire. Mon mari prend le relais le week-end. Mes beaux-parents "m'offrent" des vacances en prenant les loulous de la mi-juillet à fin août. Oh oui j'aime ma vie! Je suis plus fière d'avoir emmené mon Petit Homme là où il est maintenant que de rentrer à la maison avec un salaire et une promotion. Suivre Petit Homme n'est pas simple, il demande de l'attention. Mais, au départ, c'était :" surtout ne faites rien, vous allez aggraver les choses !" " Faites le deuil de votre enfant, vous n'en ferez jamais un bachelier !". Mais pas un idiot non plus!! .... Mettre nos enfants en institution ? Oui, mais à Normal sup ou Polytechnique !

Asperger aide…

Pour en savoir plus : http://autismeinfantile.com/