Samedi 11 décembre, une belle journée pour chercher (et trouver) des cadeaux originaux !! Je vais donc vous souffler une idée… Et si vous veniez nous rencontrer Place d’Italie au café restaurant La Place ? Nous serons 18 auteurs à présenter nos ouvrages et à les signer si vous le souhaitez.
Cette séance commune a été organisée par Hervé Croenne, à la base il voulait réunir quelques amis auteurs pour soutenir une association caritative puis rapidement c’est devenu une belle occasion pour soutenir et défendre une association toute neuve : Les P’Tits courageux.
Cette association vient en aide aux enfants qui souffrent des maladies facio-craniosténoses syndromiques. Il s’agit de maladies génétiques rares. Elles regroupent les syndromes de Crouzon, Pfeiffer, Apert, Saethre-Chotzen, ... et concernent une naissance sur 50 000 pour Crouzon et Saethre-Chotzen, et une pour 100 000 pour les autres syndromes.
Les symptômes sont nombreux (craniosténose, exorbitisme, difficultés respiratoires, auditives, anomalie de Chiari, hydrocéphalie, rétrusion faciale, ...) et assez similaires suivant les maladies, si bien que le traitement chirurgical lourd est quasiment le même.
Je vous invite à vous connecter sur le site de l’association pour en savoir un peu plus.
Mais en attendant découvrez le but de cette association ?
- Permettre une meilleure connaissance des maladies cranio-faciales syndromiques (Syndromes de Crouzon, Apert, Pfeiffer, …) afin que les maladies de nos enfants soient diagnostiquées le plus tôt possible (vu qu’il y a compression du cerveau, certains retards peuvent être alors en cause) et de leur traitement médical (car des opérations existent).
- Permettre aux familles de mieux vivre l’hospitalisation de leurs enfants en assurant financièrement certaines prestations : pansements de tête (à faire quotidiennement pendant 6 mois après le monobloc pour la modique somme de 4 € / jour), forfaits nuitées pour les parents, … car l’hospitalisation pour un monobloc (avancement du visage) dure de 4 à 6 semaines.
- Permettre aux familles de se sentir plus entourées (forum de discussion, mail, téléphone, …) face à ses maladies trop peu connues et qui touchent toutes les familles (un enfant sur 50 000 pour le syndrome de Crouzon, un enfant sur 100 000 pour les syndromes d’Apert et de Pfeiffer).
Cette association a donc pour finalité le soutien, l’information et la discussion. Les informations données le sont à titre indicatif et ne dispensent en aucun cas d’un avis médical par des personnes qualifiées. Les comparaisons ne peuvent être non plus effectuées car bien que les facio-craniosténoses syndromiques soient regroupées dans différents « noms » et que les traitements se ressemblent en plusieurs points, chaque cas, chaque histoire et chaque enfant sont uniques.
Pour les contacter : lesptitscourageux@voila.fr
Les auteurs présents samedi 11 décembre reverseront une partie des bénéfices au profit de l’association.
Samantha Bailly, Sarah Farri, Florence Dell’Aiera, Ingrid Desjours, Valérie Bettencourt, Marie Barrillon, Michèle Sebal, Karine Carville, Armelle Carbonel, Héloise Cerboneshi, Elisabeth Robert, Brigitte Vasseur, Fred Vasseur, Raphael Azad, Eric Van Hamme, Luc Doyelle, Thierry Brun, Hervé Croenne.
A demain !;)