La sclérose dans "Le Monde"

Deuxième cause de handicap chez les jeunes adultes, après les accidents de la route, la sclérose en plaques (SEP) touche plus de 800 000 80 000 (et c'est déjà trop, merci Pandora!) personnes en France, entre 25 et 35 ans, dont deux tiers de femmes. Dans le cadre des quatrièmes journées nationales de lutte contre la sclérose en plaques, le congrès annuel qui se tiendra (s'est tenu!) samedi 19 avril au Palais des congrès de Paris sera l'occasion d'un échange entre la communauté scientifique et les malades sur les avancées de la recherche. Une conférence sera organisée par l'association Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (Unisep) mardi 22 avril.

UNE NÉCESSAIRE PRISE EN CHARGE INDIVIDUALISÉE

Découverte il y a un siècle, la sclérose en plaques est une inflammation de la myéline, substance située dans la gaine qui entoure les fibres nerveuses du cerveau, du cervelet et de la moelle épinière. La lésion provoque le ralentissement de la vitesse des messages de la cellule nerveuse ou même leur blocage, entraînant des symptômes neurologiques : troubles sensoriels et moteurs pouvant aller jusqu'à la paralysie, pouvant entraîner la mort. Au fur et à mesure, ces lésions se sclérosent et forment des plaques. Plusieurs fonctions peuvent être successivement ou simultanément touchées, provoquant alors fatigue, vertiges, absence de coordination motrice, paralysie, fourmillements, troubles urinaires et de la vision.

Les origines de la maladie sont encore à ce jour inconnues, bien que les pistes génétiques et infectieuses soient privilégiées. Le professeur Alain Créange, neurologue exerçant à l'hôpital Henri-Mondor et membre du réseau Sindefi-SEP, insiste sur la nécessité d'une prise en charge pluridisciplinaire et individualisée des patients : "Cette maladie est particulière, car elle se déclare tôt, dure toute la vie et est évolutive." Le neurologue évoque des progrès significatifs de la recherche depuis les années 1990, quand "il n'existait aucune thérapeutique au long cours. Aujourd'hui, plusieurs traitements sont efficaces sur l'évolution de la maladie et de nouveaux médicaments a priori plus performants vont bientôt arriver sur le marché français. Les mécanismes de l'inflammation et de son évolution sont de mieux en mieux connus. Il faut encore accentuer les efforts pour une meilleure appréhension des troubles causés par la maladie", explique le médecin.

"UN PATIENT SUR DEUX SOUFFRE DE DÉPRESSION"

"L'annonce du diagnostic est un choc traumatique important car les gens sont peu informés sur cette maladie et en ont une vision très stéréotypée", souligne une psychologue du numéro vert de l'Association des paralysés de France (APF). "Les malades se voient tout de suite en fauteuil roulant alors que la maladie est évolutive et de mieux en mieux traitée."

La SEP, diagnostiquée dans la grande majorité des cas entre 25 et 35 ans, a un immense retentissement sur les projets de vie, autant personnels que professionnels des malades. Ces patients, en début de leur vie d'adulte, sont déstabilisés par cette maladie sur laquelle la médecine n'a pas toutes les réponses. "Cette part d'inconnu est une grande source d'angoisse pour les patients", confirme la psychologue. La ligne d'écoute SEP a reçu plus de quatre mille appels en 2007, de personnes isolées par la maladie, qui se sentent incomprises par leur entourage. "Car certains symptômes, comme une grande fatigue, ne sont pas immédiatement visibles, et certains proches mal informés ne perçoivent pas la gravité de ce mal." L'annonce de la maladie bouleverse l'équilibre familial et conjugal des patients mais aussi leur vie professionnelle. "Beaucoup ont du arrêter de travailler à cause de leurs symptômes ou parce qu'ils n'ont pas eu la possibilité d'aménager leurs conditions de travail. Aussi certains se trouvent dans une situation sociale critique, avec une allocation adulte handicapé ou une pension d'invalidité très insuffisante", déplore la psychologue.
Mélanie Duwat vu sur LEMONDE.FR  •  Mis à jour le 19.04.08 | 07h48