La SEP au quotidien du Québec

La sclérose en plaques au quotidien

par Alexandra Roy

Suzanne Chartrand souffre de sclérose en plaques depuis huit ans. En 2000, sa vie a basculé d'un coup lorsqu'elle a appris qu'elle souffrait de la maladie. Elle, qui se définissait comme une grande sportive, doit maintenant se déplacer à l'aide d'un fauteuil roulant et recevoir l'aide du CLSC pour satisfaire ses besoins quotidiens. «Les premiers six mois, c'est beaucoup de deuils, confie Mme Chartrand. Pour moi qui n'avais jamais été malade avant, ça a été la fin du monde. Ta vie change du jour au lendemain. J'étais une superwoman, j'adorais le sport. Maintenant j'ai besoin de l'aide du CLSC pour m'aider à marcher.»
Après avoir travaillé durant 25 ans comme agente de comptes dans différentes institutions financières, Mme Chartrand a dû quitter son travail. «Les derniers temps, ça a été très difficile», raconte-t-elle. «C'était rendu que je voyais même plus les chiffres devant mon ordinateur. Je devais transiger avec de grosses transactions et je n'étais même plus en mesure de dire s'il s'agissait de milliers ou de millions», confie la dame de 53 ans.
Heureusement, son mari et sa fille l'ont aidée à passer au travers, mais ce n'est pas tout le monde qui a cette chance. Comme le mentionne Nathalie Zielinski, coordonatrice des activités à l'Association sclérose en plaques Laval (ASPL), «c'est difficile pour une famille d'accepter de vivre avec la maladie. Tous les proches sont touchés et ça demande beaucoup de support. Certaines personnes ne sont pas capables de le supporter, donc beaucoup de gens se retrouvent seuls. L'implication liée à cette maladie fait peur. Cela demande une supervision constante des personnes atteintes».

Accessibilité réduite Outre le fait d'avoir eu à quitter son travail et de perdre l'usage de ses jambes, Mme Chartrand doit se battre chaque jour pour se tailler une place dans la société. Un problème flagrant qui affecte les personnes aux prises avec cette maladie, selon Mme Zielinski, est la difficulté de se déplacer. «Juste à Laval, on a seulement une dizaine d'endroits où on peut aller l'esprit tranquille. Accessible et adapté n'est pas pareil», souligne-t-elle. «L'idéal serait de revoir l'aménagement des lieux pour faciliter le déplacement de ces gens-là», fait valoir Mme Zielinski. «Il faut toujours prévoir tes déplacements, explique Mme Chartrand. Ton autonomie dépend des autres, c'est ça qui est difficile. Au début, je n'osais pas déranger. Aujourd'hui, je suis plus dérangeante que dérangée. À un moment donné, tu te dis que toi aussi, tu as droit à ta place. Sinon, tu te prives de tout.»

Depuis cinq ans, Mme Chartrand a trouvé refuge à l'ASPL où elle a l'occasion de côtoyer d'autres personnes qui sont aux prises avec la maladie. Des activités de groupe sont organisées pour permettre à ces personnes de sortir de l'isolement. «Ça aide à se comprendre. Il y a une belle entraide, soutient Mme Chartrand. On n'accepte pas ce qui se passe, mais on finit par s'adapter.»