5. Mon diagnostic (1/3) : La découverte du spectre autistique

Avant pour moi, l’autisme c’était des enfants, des garçons, beaucoup de cris, de pleurs, des parents déboussolés, une maladie, des têtes qui se tapent contre le mur, une maladie sans issue dont on en sortait difficilement, des centres spécialisés. Bref, avant pour moi l’autisme c’était l’image que les médias en donnaient, l’image que la plupart d’entre vous a.

Avant pour moi, c’était avant février 2014, avant que mon monde soit chamboulé, avant que je comprenne qu’il était fort probable que je sois autiste. Revenons donc en arrière, nous sommes en février 2014, je suis en vacances dans le sud, chez mes parents et comme souvent chez mes parents, je passe le plus clair de mon temps à naviguer sur le web. Et c’est là que je tombe sur ça. Rien de très chamboulant jusqu’à là, je suis juste intriguée par ce texte, c’est beau, mais c’est surtout tellement moi, j’aurais pu l’écrire. Comme à mon habitude, lorsque quelque chose m’intéresse, je me mets alors à fouiner, auteur, date, biographie, tout y passe. Le livre s’appelle L’empereur c’est moi, il a été écrit pas Hugo Horiot, un ancien enfant autiste qui s’en ai sorti (selon la quatrième de couverture). Mais alors à quoi ça ressemble un adulte autiste, parce que j’ai beau chercher j’ai l’impression de n’en avoir jamais vu ! Je décide de regarder des vidéos, des interviews dont celle-ci :
Interview : Hugo HORIOT – L’empereur c’est moi par LeemFrance

Et là je me dis, c’est quand même fou comme il est normal !? Il est même beau gosse ! Je retourne donc à mes recherches, Google c’est parti : autisme, asperger, syndrome d’asperger, adulte… Tout y passe, je trouve des choses intéressantes, rien de percutant, beaucoup de jargon médical. Mais là en cinquième position de syndrome d’asperger, mon cerveau beug sur quelque chose 2010 : comment j’ai découvert que j’étais aspie.

A la lecture de cette article, mon cerveau devient alors un vrai volcan, on peut être asperger et ne pas le savoir, on peut être asperger, ne pas le savoir et le découvrir à l’âge adulte alors qu’on est déjà mère, car oui en plus on est pas un homme mais une femme ! TERRIFIANT ! A ce moment là mes mains commencent déjà à trembler et mon cœur à battre la chamade.  Mais il faut que j’en sache plus, et notamment sur les femmes, je tombe alors sur plusieurs blogs de femmes qui semblent toutes avoir comme point en commun d’avoir découvert qu’elles étaient autistes à 20, 30, 40, 50 ans.

Je décide de faire un test sur internet : l’Aspie-quiz, je me méfie énormément de ce genre de test. Mais beaucoup d’asperger, en parle comme une première étape à faire. 160/200, très concluant, pourtant il y a beaucoup de réponses où je ne savais pas. Suite à ce quiz, beaucoup de choses se sont passées dans ma tête. J’ai continué à lire sur l’autisme et le syndrome d’asperger, j’ai vécu une grande introspection, toute ma vie défilait devant mes yeux. Des souvenirs que j’avais enfouis voire oubliés sont revenus à la surface.

Je me suis ensuite sentie très seule, je n’avais qu’une envie c’était de savoir si je l’étais ou  pas, hors très vite, j’ai pu réalisé que se faire diagnostiquer autiste à l’âge adulte était un chemin du combattant. Certaines personnes mettent des années à se faire diagnostiquer, passant de porte à porte, d’un diagnostic à un autre.  J’ai  commencé à prendre contact avec les hôpitaux et autre personnel de santé mais je n’avais que peu de retours. C’est en m’adressant directement à des personnes ayant vécu la même chose que moi, que j’ai pu avancé.

En m’inscrivant sur des groupes Facebook réservés aux aspergers, j’ai pu enfin avoir un écho de ce que je ressentais, j’ai pu voir et même confirmé mes doutes. Et j’ai pu finalement obtenir des vraies informations pour savoir à qui m’adresser pour réaliser mon diagnostic. Avec toutes ces infos (j’ai aussi appelé le CRA, centre ressource autisme, de ma région), j’ai finalement pris contact avec un centre diagnostic et obtenu un rendez-vous pour le 22 mai. 3 mois d’attente, je m’en sors bien, en général c’est 6 à 9 mois. Mais les doutes, les questions sont encore très importantes. Tous les jours, je ne peux m’empêcher de lire de nouvelles information sur l’autisme, de passer sur les groupes Facebook. Je décide finalement de réaliser un pré-diagnostic avec une psychologue spécialisée, cela m’enlève certains doutes, mais un vrai diagnostic est toujours nécessaire. Finalement, les jours défilent et ce fameux 22 mai arrive.

To be continued…