Mon diagnostic (2ème partie) : l’échec de mon bilan

Cet article est la suite de la première partie (logique vu le titre ^^) que vous trouverez ici.

Je reprends donc là où je mettais arrêtée, en attente de mon premier rendez-vous à l’hôpital. Celui-ci a eu lieu, le 22 mai dernier à Paris. J’ai rarement était autant stressée de ma vie, je ne savais pas ce qui m’attendais et surtout je m’attendais au pire, qu’on me renvoie purement et simplement chez moi, sans me laisser une chance d’effectuer le bilan parce que j’étais trop normale pour être autiste. Pour cet entretien, j’avais emmené avec moi en plus de mon pré-diagnostic et mon carnet de santé, une synthèse d’une dizaine de page que j’avais réalisé moi même expliquant ma démarche, mes soupçons.

L’entretien c’est réalisé en 2 temps, d’abord avec une infirmière avec qui j’ai complété un dossier et expliqué ma démarche, ensuite avec le psychiatre qui m’a à nouveau poser quelques questions et présenté le déroulement du bilan (j’en ai donc déduis que oui, j’avais donc accès à ce fameux bilan ! :) ). Ce jour-là 2 questionnaires m’ont été donnés un à remplir si possible avec mes parents et un autre celui de Baron Cohen que j’ai réalisé sur place. Ce dernier est disponible sur internet ici

Les différentes étapes du bilan : Je ne rentrerais pas dans le détails, cela ne servirait à rien et pourrait biaiser de futurs bilans. Voici donc un court descriptif des différents examens que j’ai passé.

• L’encéphalogramme : ce fut le premier examen que j’ai dû passer une semaine après mon premier rendez-vous. L’encéphalogramme est connu dans le dépistage de l’épilepsie, mais il permet aussi d’analyser les différentes ondes du cerveau.
• Des tests de cognitions : ils ont eut lieu un mois plus tard avec une neuropsychologue. Pendant près de 4h j’ai effectué différents tests afin de mesurer ma cognition froide : la logique, la mémoire, le raisonnement. Il s’agissait surtout du test de QI pour adulte, le WAIS III ainsi que d’autre tests très célèbres. Lors de cette session, la neuropsychologue m’a fait remarquer que j’avais des soucis d’attention, elle souhaitait donc me faire passer d’autre tests pour voir ci cela se vérifié. Ces tests n’ont eu lieu qu’un mois plus tard avec les tests de cognitions sociales lors d’une nouvelle session de 3h. Il s’agissait de tests classiques de bilans d’autisme : reconnaissance des expressions du visage, description d’une situation sociale, questionnaire, film où également il fallait déduire les émotions des personnages.
• L’ADOS : Normalement, cet examen aurait dû avoir lieu avec mes parents selon le médecin, ce que j’ai décliné pour moi cela ne me semblait pas pertinent et peu pratique au niveau logistique (mes parents n’habitent pas Paris). Il a été réalisé par une pédopsychiatre avec le psychiatre chargé de mon diagnostic en observateur. Il s’agit d’un entretien d’une heure, de nombreuses questions et quelques exercices ont eu lieu, je sais que la manière répondre, notre comportement est beaucoup observé, je n’ai pas forcément vu le but des questions qui était très variés et multiples, mes difficultés sociales, mes intérêts restreints ont été abordés mais pas seulement.

Le bilan a été très éprouvant pour moi psychologiquement, physiquement, chaque étape, examen m’a pris beaucoup. Je ne m’y attendais pas même si j’avais lu quelques comptes rendus de diagnostics, je ne pensais pas que cela m’épuiserait autant. Alors que mes différents tests ont été très dispersés dans le temps, j’ai eu le compte-rendu du bilan seulement 20 jours après mes derniers examens.

La restitution : Je ne m’attendais à rien et à tout pour le rendez-vous de bilan. Durant toute la période du diagnostic, je me suis faite et refaite des scénarios dans ma tête des centaines de fois. J’ai essayé aussi de déchiffrer les visages du personnel médical à chaque examen. Je ne savais pas à quoi m’attendre. J’ai donc été plutôt surprise quand la première phrase du médecin fut "vous devez vous y attendre …" et qu’il a enchaîné par "vous avez bien des traits autistiques mais pour moi je ne peux conclure à un diagnostic de TSA ou de SA…". J’ai fondu en larmes, il m’a demandé pourquoi, d’habitude c’est plus quand on annonce un diagnostic que les gens pleurent ? Tout simplement parce qu’il m’annonçait ce dont j’avais le plus peur, un oui mais non, un flou complet. Je suis venue pour mettre les choses aux claires et les choses sont encore plus confuses dans ma tête. C’est un peu près ce que j’ai réussi, à lui expliquer entre 2 sanglots. L’entretien a durée une heure, pourtant je n’ai eu que très peu d’explication sur son choix. Une chose est revenue cependant, oui, vous avez des difficultés de cognitions sociales mais pour nous elles ne sont pas de l’ordre de l’autisme. Il m’a notamment redis plusieurs fois que lors des entretiens je semblais à l’aise, je rebondis bien aux questions, et que j’ai une bonne réflexion sur moi même ce que la plupart des autistes n’ont pas.

Il m’a également souligné sa difficulté à poser un diagnostic sans avoir vu mes parents (cela compte pour 50% ?! *pourquoi en avoir poser un alors si c’est si important sans). Il m’a aussi souligné qu’ils me proposaient quand même un suivi ce que beaucoup de CRA ne font pas, un orthophoniste et une psychologue en TCC (*mais ce n’est pas ce qu’on propose en général aux autistes ?!). Moi ce que je voulais surtout à ce moment là, c’était des détails sur les différents examens, comprendre en quoi je correspondais et en quoi je ne correspondais pas. A la place, il m’a expliqué que cela serait bien trop long de reprendre tous les critères du CIM 10 ensemble et que les TSA étaient un spectre chaque psychiatre ont une dimension plus ou moins grande de celui-ci pour lui je ne rentrais pas dedans, mais peut être pour d’autre oui. Mes difficultés ne sont pas si importante, cela ne m’handicape pas.

Le compte-rendu a eu lieu le 14 août, il y a une semaine. Il me reste encore le compte-rendu écrit à aller chercher chez la neuropsychologue mais je ne pouvais pas attendre pour écrire cette article, j’avais besoin de me vider de toute cette pression des derniers mois. Maintenant beaucoup de portes s’ouvrent à moi, je ne sais pas encore laquelle je choisirais : en rester là, faire le suivi proposé, l’entretien avec mes parents, aller voir ailleurs avec ou sans mes parents, rester auto-diagnostiqué … ? Le doute c’est installé en moi, je suis toujours en recherche de mon identité, je ne sais pas si je suis asperger (mais si j’en ai toujours l’intime conviction), mais cette réponse "vous êtes normal", ne me convient pas je sais que j’ai au moins un TED. Cela peut paraître présomptueux mais non, je suis juste très lucide sur moi même et je sais que si j’étais autant bouleversée en découvrant le SA, si depuis ma plus tendre enfance, je me sens différente, pas normal, ce n’est pas pour rien.

La veille de mon diagnostic, je parlais avec une femme asperger qui était elle aussi en plein diagnostic. Elle m’a copié collé un  morceau du document qu’elle avait réalisé pour l’hôpital, je trouve ce morceau très pertinent et il explique parfaitement mes émotions avant et encore aujourd’hui : "Je suis anxieuse, vite angoissée, dépressive quand j’ai des problèmes relationnels, comme une incompréhension ou une dispute. Mais à part ce qui me fait souffrir par rapport aux autres, je ne me sens ni malade ni « anormale », juste moi. J’aimerais pouvoir m’accepter comme je suis, et arrêter de me battre tout le temps contre moi-même pour réussir à faire ce que font les autres, pour sembler être comme les autres. C’est ce que je suis en train d’apprendre à faire depuis que j’ai découvert le SA. Je me suis sentie tout à coup tellement comprise, légitime dans mes difficultés, moins seule, que j’ai commencé à me relâcher de toute la pression que j’avais amassée sur mon dos depuis l’enfance. J’ai compris que j’avais besoin de pauses-silence pour récupérer de chaque interaction sociale, que c’est inutile de forcer quand ce n’est pas le moment. Je ne culpabilise plus pour mes incapacités pour des choses que tout le monde fait simplement. Même si le diagnostic disait que je ne suis pas autiste, avoir connu l’autisme m’aura permis de m’engager sur un chemin d’acceptation.
Suis-je autiste ou pas, ce sera à vous de me le dire. Pour ma part je me sens bien, à l’aise, et comprise parmi eux."

Pour mieux comprendre les difficultés d’un diagnostic à l’âge adulte, je vous conseille cet article de l’excellente Julie Marguerite. Ainsi que cet article de Ruth Baker qui explique parfaitement ces difficultés également.

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