Voici l'interview écrite d'un jeune atteint d'une grave maladie... mortelle.

Bonjour M.P. (il préfère donner ses initiales, car sinon, ça donnera l'impression qu'il se plains, je le comprend)) ! Merci d'avoir accepté de répondre à cette interview.
Vous avez 17ans et êtes atteint d'un très grave maladie orpheline.
Parlez nous un peu de cette maladie (nom, ce qu'elle engendre...)

c'est une maladie qui n'a pas de nom, comme bon nombre de maladies qui touchent moins de 1 personne sur 1000. Les premiers symptômes sont d'abord des troubles de la vision, puis des problèmes d'équilibre. ensuite, les crises arrivent. Il faut savoir que de toutes les douleurs que vous avez pu subir dans votre vie, il y a peu de chances que ça soit comparable avec la douleur de ces crises. Il m'est arrivé de me planter un bout de métal dans la main et de ne pas ressentir ca comme une douleur forte tant la différence de douleur est énorme. C'est une douleur qui vous empêche de tenir debout, et qui vous fait souhaiter, pendant un instant, de mourir. Les crises durent en général 2 à 3 minutes, parfois 5. Je pense qu'il est arrivé qu'elles durent plus longtemps mais que les personnes a qui c'est arrivé en ont perdu la raison. Les chances de survie de cette maladie sont quasiment nulles, et , si quelqu'un reconnait sa maladie dans ce que je viens de décrire, je l'invite à se battre tant qu'il peut pour survivre, et réussir là ou j'ai échoué...

Combien êtes vous à en être atteint dans le monde ?
Je crois qu'on est une vingtaine en tout, mais le recensement de ces maladies n'est pas fait en Afrique donc on ne peut pas être sur.
Que demandez-vous au gouvernement, comment faire changer les choses ?
Je pense que le gouvernement devrait allouer des fonds pour rechercher des traitements contre ces maladies, car mêmes si elles ne sont pas nombreuses, on ne peut pas savoir ce qu'auraient fait ces gens malades. Peut être auraient ils pu découvrir un vaccin contre le SIDA ou autres...en fin de compte, nous qui sommes atteints de ces maladies nous retrouvons dans le meilleur des cas avec un handicap a vie, dans le pire; nous ne sommes rien de plus que des condamnés a mort.
De façon personnelle, car votre témoignage peut aussi faire l'objet d'une leçon de vie, depuis quand êtes vous au courant de ce grave problème et comment vivez-vous avec ?
Je viens de finir ma terminale, et j'ai fait ma première crise en 6e: cela fait 7 ans que je vis avec cette maladie. depuis le jour ou j'ai su que j'étais malade, j'ai passé chaque instant à lutter contre cette maladie, mais aussi à profiter de chaque instant pour partir sans regrets, et surtout à préparer mon avenir, a vivre comme les autres: car même malade et pratiquement condamné, je voulais croire que je survivrais et qu'il fallait que je prépare mon futur.

Avez-vous toujours des projets, une façon de vous forcer à rester parmi nous ?
Mon projet d'avenir était de faire une école de publicité; sinon, des choses qui me retiennent, je dirais mes amis, ma famille et surtout ma petite amie qui m'a suivie et aidé tout au long de ma maladie. Rien que pour elle je me dois de continuer a me battre jusqu'au dernier instant de la maladie.
Que dites-vous à ceux qui semblent ne plus apprécier la vie alors qu'elle est encore devant eux ?
Je dis que si ces gens n'accordent aucune importance à leur vie, ils devraient chercher soit un moyen de la donner à ceux qui veulent vivre et qui savent qu'ils vont partir, soit ressentir un instant toute la détresse de ces gens et comprendre que dans le fond, leur vie n'est pas si mal...il n'y a rien de plus beau qu'une vie humaine. Actuellement il est prévu que la mienne soit bientot stoppée. J'invite tous les gens qui regrettent de vivre a repenser: si cette personne avait vécu, qu'est ce qu'elle aurait fait? ou alors pourquoi cette personne part elle et pas moi ? Si les gens sont en vie, c'est parcequ'ils ont encore quelque chose à accomplir. Si vous vivez, cherchez pourquoi !
D'accord, eh bien je vous remercie et je vous laisse le mot de la fin !

Je souhaite que tous ceux qui sont atteints de maladies orphelines m'écoutent, que chacun lutte de toutes ses forces contre sa maladie, sans jamais baisser les bras. Et si il ne le fait pas pour lui, qu'il le fasse au moins pour tous ceux qui y sont restés avant lui.