PatientsLikeMe.com est un réseau social crée en 2006, développé à l’origine autour de personnes atteintes de SLA(dont le frère du fondateur était atteint) qui s’est depuis étendu à d’autres affections neurologiques, maladie de Parkinson et sclérose en plaques, et plus récemment au VIH et aux troubles de l’humeur.
Ce réseau compte aujourd’hui plus de 9.000 membres, essentiellement aux USA et au Canada.
Outre un format classique de forum de discussion, les participants peuvent partager des données telles qu’évolution des symptômes, traitements et
prendre une part active à des recherches sur leur maladie.
Plusieurs aspects particulièrement intéressants dans le positionnement du site : son rôle d’outil de communication entre patients mais aussi entre le patient et le médecin, et aussi le rôle que
peut jouer une telle communauté pour faire avancer la recherche.
Est aussi évoqué le business model et donc le financement du site et notamment les liens qui peuvent se développer entre ce type de réseau social et l’industrie pharmaceutique, là encore décrite comme frileuse à collaborer.
Justement on vient de lancer sur le site un grand recrutement pour les essais du Fingolimod (FTY 720) en phase III (pour les patients nord-américains...)
A quand la création de ce genre d'"outil" en France (et en français!)....
On peut y faire figurer l'historique de ses traitements, symptômes, état physique, poussées, score MSRS, sous formes de graphiques très lisibles et entrer en contact avec d'autres malades présentant la même sorte de profil par exemple, ou imprimer la feuille récapitulative pour l'amener à son RV neuro...
Malheureusement pour l'instant ce n'est qu'en anglais même si on peut entrer des noms de symptômes en français (mais non reconnus
par les autres malades...)