Des propos ambigus

Mercredi 6 avril Séance n°10

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Et bien dîtes donc, regardez-moi ça ! Là ! Dans la ligne juste au-dessus ! « Séance n°10 ! »

Nous sommes passés à deux chiffres – demain nous aurons déjà fait un tiers du chemin !

Et jusqu’à présent, à ma plus grande surprise et à mon grand soulagement, pas d’effets secondaires gênants. Continuez à croiser les doigts pour moi !

En fait, je m’attendais à ce que le voyage au pays des rayons soit plus pénible qu’il ne l’est. Lorsque vous acceptez de subir une radiothérapie, vous devez signer un formulaire qui vous énumère tous les éventuels effets secondaires.

On vous donne deux sympathiques menus à lire attentivement. Le menu à court terme vous offre quelques petites douceurs comme l’inflammation de la vessie, les irritations cutanées, la fatigue, la diarrhée, l’incontinence et la perte des poils pubiens. Tout ceci est sensé disparaître à l’arrêt du traitement.

Le menu à long terme propose des spécialités qui risquent de vous marquer à vie. Dans la liste, on trouve fréquemment un relâchement de l’intestin, des difficultés pour uriner et des problèmes d’impuissance.

Non seulement ces mets de choix ne vont pas vous lâcher, mais ils risquent aussi de mijoter pendant longtemps – en mettant jusqu’à deux ans après le traitement pour apparaître.

Il n’est donc pas surprenant qu’au moment d’entreprendre ce voyage, j’aie ressenti une légère appréhension.

A présent, je me sens beaucoup plus calme – c’est en grande partie grâce à l’excellent personnel du service de radiothérapie. Leurs manières douces et leurs paroles aimables me font l’effet d’une brise fraîche par une étouffante journée de canicule.

Des paroles telles que : « Environ la moitié de nos patients s’en sortent sans aucun problème sérieux. »

Quand une infirmière m’a dit ça l’autre jour, j’ai senti une bulle de pensée se former au dessus de ma tête, en jaillissant si vite qu’elle a dû l’entendre faire «plop».

Mais alors, pourquoi ne me l’a-t-on pas dit plus tôt, au lieu de me foutre la trouille ?

La seule réponse est qu’il est s’avère extrêmement difficile de donner de réelles informations sur les risques.

Même si on vous donne des chiffres fiables (ils ne le sont pas toujours) et même si les médecins ont le don de la communication (beaucoup ne l’ont pas), il y a très peu de chance (en moyenne) pour que le patient assis en face d’eux parvienne à garder son calme (je suis souvent assez nerveux dans la salle de consultation) et encore moins qu’il soit à même de bien comprendre les statistiques et les probabilités (je déclare forfait tout de suite !).

Et en toute honnêteté, je n’ai pas envie qu’on me serve des statistiques. Je veux savoir ce qui va se passer pour MOI. Les chiffres globaux sont peut-être utiles aux médecins pour évaluer un protocole de traitement par rapport à un autre. Mais pour vous aider à prendre des décisions difficiles au sujet de votre propre traitement, ils ne servent pratiquement à rien. Malheureusement, c’est la seule information dont vous disposez.

Je suis 100% favorable au fait de maintenir les patients bien informés sur le déroulement des choses. Donc, sur le principe, j’approuve l’approche par laquelle les médecins (et leurs assureurs) s’assurent que votre consentement soit un consentement éclairé et que les patients soient conscients des risques inhérents à toute procédure avant d’y consentir.

Mais nous, les patients, nous ne sommes pas des personnes tout à fait rationnelles. Mettez-vous cinq minutes à notre place.

Vous avez déjà tiré une fois la courte paille, peut-être même deux. Vous avez eu un cancer, il a été traité, puis il est revenu. Vous commencez à croire que, pour une raison inexplicable, les dés sont pipés en votre défaveur. On vous a déjà distribué par deux fois un jeu pourri et maintenant vous n’allez plus tirer que de mauvaises cartes, toute la soirée !

Vous sentez la sueur perler sur votre front ? Bon, c’est que vous commencez à comprendre.

Et donc maintenant, quand quelqu’un vous dit qu’il y a un risque faible ou modéré de telle ou telle complication inquiétante, les circuits involontaires de votre cerveau le traduisent aussitôt comme une CERTITUDE que vous allez avoir cette complication.

Ensuite, vos circuits volontaires se mettent en marche et reprennent le contrôle ; vous essayez alors de rebrousser chemin vers un espace légèrement plus rationnel. Que signifie un risque modéré ? 1 chance sur 5 ? 1 chance sur 10 ? 1 chance sur 50 ? Comment peut-on comparer cela avec d’autres risques que nous courons tous les jours ?

Pour la plupart d’entre nous, le langage du risque, ce sont les propos ambigus.

J’ai passé un certain de temps à réfléchir à tout ça et à en parler autour de moi, mais jusqu’à présent, je n’ai pas encore réussi à trouver une seule structure qui permette aux médecins et aux patients de communiquer de façon satisfaisante sur le thème du risque. Si j’en trouve une, comptez sur moi pour vous le dire.

Cela risque de prendre du temps, mais ça en vaut la peine !