Si tu me suis depuis le début tu sais déjà que Mr Loulou est un enfant avec plusieurs allergies alimentaires. J’ai eu l’occasion d’évoquer le sujet à plusieurs reprises par-ci par-là. Le dernier article à ce sujet date de février. J’avais un petit coup de blues par rapport à la situation. Cette fois j’ai voulu partager avec toi le déroulement de l’introduction à l’arachide de mon fils.
Allergie à l’arachide
Dans un premier temps et pour situer un peu la chose, l’arachide est autrement appelée la cacahuète. Ce fruit ne fait pas partie de la classification des fruits à coque, car elle n’a pas de coque solide. Elle est rattachée aux plantes de la famille de légumineuse avec le soja, le lupin, les petits pois… En cherchant des informations à ce sujet pour Mr Loulou, j’ai même appris que le terme arachide était utilisé pour le fruit de la plante, la gousse, et la cacahuète en est en fait la graine.
Il s’agit là d’une des allergies les plus fréquentes et les plus graves aussi. En France elle tient la seconde place du top 10 des allergènes alimentaire prioritaire selon le site Passeport santé. Cette allergie contrairement à d’autres, disparaît rarement avec l’âge, mais je garde espoir malgré tout.
Cotés symptômes, cette allergie se déclare habituellement par des signes digestifs comme des diarrhées, nausées ou des vomissements. Mais on y trouve aussi des réactions cutanées avec des poussées d’urticaire et des réactions pouvant aller jusqu’au choc anaphylactique.
Test de Provocation Oral
Généralement avant de commencer une introduction à un aliment on commence par un Test de Provocation Oral, autrement appelé T.P.O.
Ce test se fait sous surveillance médicale, généralement à l’hôpital pour une hospitalisation de jour, voir sur deux en fonction des risques.
Le TPO consiste à mettre la personne allergique en contact avec son allergène. Dans le cas de l’arachide, Mr Loulou a dû manger une dose précise à intervalle régulier pour voir comment que son corps réagit. On teste un seul allergène par séance et cela dure généralement bien une journée entière. Ce sont des journées longues et fatigantes.
Le test est pratiqué en milieu hospitalier, car on ne sait jamais quelle sera l’intensité de la réaction. Tout est alors mis en oeuvre pour pouvoir agir vite si nécessaire. Et pour être certain qu’une réaction ultérieure ne risque plus d’arriver, vous êtes invité à rester à l’hôpital jusqu’à 3 heures après la dernière dose.
La réintroduction de l’arachide
Depuis que l’allergie a été détectée, Mr Loulou n’en a plus consommé sous quelques formes que ce soit (huile, plat, biscuits…) Le lendemain de ses 2 ans, le pédiatre a décidé de réaliser un T.P.O à l’arachide. Rendez-vous donc à l’hôpital à 8h pour le préparer.
Je suis arrivée avec une boule au ventre et une crainte de ce qui allait se passer durant cette journée. Les infirmières étaient pour certaines sympathiques d’autres un peu moins à mon goût. Un manque de tact et de douceur (peut être mon cotés maman protectrice qui dit ça, va savoir). On a alors pesé, mesuré Mr Loulou et mis en place les patchs pour pouvoir plus tard y mettre le cathéter pour l’éventuelle perfusion.
Première dose administrée à 10 h. Autant dire qu’entre 8 h et 10 h le temps était long. On a commencé très petit avec 250 mg de cacahuète cachés dans une cuillère de compote de pommes. C’est passé plutôt bien. Contrôle de la tension et des constantes, rien à signaler. Mr Loulou joue tranquillement dans sa chambre et on attend 20-30 minutes environ avant la dose suivante. Tout se passe bien avec cette dose jusqu’à la 3e.
Là ça se complique, car il a repéré les cacahuètes et n’ en veux déjà plus. Petit subterfuge en remplaçant la compote par du yaourt au chocolat, BINGO ! Cette deuxième dose à 750 mg, Mr Loulou l’avale et dans la minute il se met à tousser un peu. Une toux sèche, mais qui ne m’alarme pas dans l’immédiat. Je me dis qu’il a du mal à avaler sur le coup. Son plateau-repas arrive, mais il ne peut pas manger de suite on doit attendre de voir si la dose réagit. Et là d’un coup je le vois porter ses mains à son coup, tousser plus fort et me dire sa pique. J’appelle directement l’infirmière, qui arrive et qui repart aussi tôt cherchent l’interne en pédiatrie qui s’occupe de lui.
Je le vois alors tousser, se frotter la bouche intérieure et extérieure. Il me répète que ça pique malgré l’eau qu’il boit. La toux se fait plus forte et il siffle. L’internet arrive enfin avec le nécessaire pour stopper la réaction.
Le voilà alors sous Ventoline, à bout de force et je vois qu’il est couvert de plaque rouge sur le corps. Il s’endort sans même avoir pris son repas. Il me fait de la peine. Je le vois si mal j’ai eu peur et lui aussi. Je me demande si j’ai bien fait de faire ça maintenant, n’est il pas trop petit pour comprendre et anticiper? Je m’en veux.
Comme des anti-histaminiques ont été donnés on ne peut plus continuer pour aujourd’hui, alors je me dis que nous allons rentrer en début d’après-midi une fois les 3 heures passées. Sauf que vu l’intensité de sa réaction le pédiatre qui suit Mr Loulou a préféré le garder en observation toute la nuit. Ça, c’était ce que j’ai entendu le jour là, et le lendemain j’ai apprit qu’en fait ils souhaitent retentait la chose. Sur le coup j’étais sceptique et pas rassurée. Mais on m’a expliqué que le corps à une réserve « d’anticorps » (je ne trouve plus le terme exact que l’ont m’a donné) qui sorte en cas de réaction allergique pour défendre l’organisme de ce qui croit être une attaque. Cette réserve mets du temps avant de se recharger. La réaction de la veille est donc l’occasion de pousser le TPO un peu plus loin avec une dose plus forte pour habituer son corps et surtout éviter qu’il ne fabrique encore ces anticorps.
Le second jour
Nous reprenons donc la dose juste avant celle qui l’a fait réagir hier, sans aucun effet, puis la dose qui l’a fait réagir. Encore une fois rien à signaler. Me voilà soulagée. On continue difficilement, car Mr Loulou n’en veut plus. Il n’aime pas le goût et ne l’accepte plus même avec des Smarties c’est pour dire. Il a même tendance à vomir du coup on décide d’arrêter après une dose de 1 g. Il s’agit là d’une dose palier qui permet ensuite de pouvoir continuer le protocole de réintroduction à la maison.
Il est 16 h 00 je sais que si on lui donne cette dose je ne pourrais sortir avant au minimum 19 h. Je pensais qu’on en resterait là vu l’heure et pour moi le grand pas qu’il a déjà fait ces deux jours. D’autant plus que vu comme il a réagit je sais qu’il tolère les traces.
Mais le pédiatre insiste et me dit que c’est mieux. Mr Loulou joue le jeu et prends cette dose de 1 g. La réaction n’est pas immédiate, mais alors qu’on se balade dans le couloir pour passer le temps la toux le reprend et s’accompagne de rougeur. J’appelle l’interne qui constate la montée en puissance de la réaction de la veille. Il est alors immédiatement mis sous Ventoline à nouveau et on lui donne des anti-histaminiques à nouveau. Pauvre Loulou. Il s’endort avec le masque. Ils ont voulu nous garder la nuit, mais je n’ai pu accepter, car je devais travailler le lendemain et personne pour garder une journée supplémentaire ma puce restée à la maison.
Nous avons donc quitté l’hôpital le soir à 21 h 00 soit après 37 heures d’une hospitalisation qui devait durée à la base 10 heures.
Le retour à la maison
Mr Loulou s’endort dans la voiture épuisée de ces deux jours. Je suis à bout aussi, je n’ai pas dormi la veille, car l’hôpital n’avait pas de lit à me prêter. Je suis restée assise sur la chaise toute la nuit, le matin j’étais cassée de partout. Impatiente de retrouver mon lit. Arrivé à la maison il était content de trouver sa sœur et son papa. Melle Pitchoune inquiète pour son frère avait voulu l’attendre pour lui faire un bisou.
La nuit s’est bien passée, il a bien dormi et c’est réveillé en pleine forme. Maintenant à nous de prendre la relève et de continuer la réintroduction de la façon suivante:
Pendant 15 jours on lui donne 250 mg de cacahuète écrasés et tous les 15 jours on augmente la dose de 250 mg jusqu’à arriver à l’équivalent de 8 cacahuètes.
Ça, c’est la théorie, parce qu’en pratique Mr Loulou n’en veut plus. Il dit qu’il n’aime pas ça et mets du temps à manger sa cacahuète, il pleure, crashe, vomi parfois…Et ça devient une corvée pour tout le monde.
Cette semaine soit 3 mois après le TPO on se demande avec mon mari si on fait bien de continuer. N’est-il pas mieux d’arrêter et d’attendre qu’il soit en âge de comprendre et de participer de façon consciente à la chose? Mais à quel risque?
Mon pédiatre était super. Je dis bien était. Il a suivi ma fille puis mon fils sans problème. Mais maintenant qu’il est presque à la retraite pour avoir un rendez-vous on passe à des mois d’attentes, pour l’avoir en ligne pure une question c’est chose impossible. Le cabinet est ouvert 2h le matin deux jours par semaine. Je me demande même si je ne devrais pas songer à changer d’allergologue. Parce que quelque par on se sent un peu seul lâché dans cette aventure et ça me rassure pas.
Après avoir lu des articles, des commentaires de parents dans le même cas j’ai cru comprendre qu’il était préférable de mener des actions de réintroduction avec les jeunes enfants, car il y a plus de chance que cela soit efficace. Aujourd’hui Mr Loulou mange jusqu’à 1,25 g de cacahuète ce qui n’est pas rien. Mais je ne veux plus lui donner la cacahuète tel quelle comme il en avait l’habitude, car ses derniers jours il en vomit systématiquement en essayant de l’avaler avec un verre d’eau.
J’ai alors essayé avec des Curly et il a aimé. Je pense alternés quelques curly et M&Ms jusqu’au rendez-vous du pédiatre pour faire le point sur la situation.
En conclusion de cette réintroduction
Je pense que je n’étais pas bien préparée à cette situation. Je ne savais pas réellement ce qui m’attendait à l’hôpital, je n’avais pas envisagé de passer la nuit là-bas. Je n’étais pas informée des changements à mon retour. Je n’avais pas prévu de balance spécifique pour peser les petites quantités, pas de cacahuètes… Je n’avais pas idée du temps que ça prendrait, de la manière dont j’allais devoir aborder ça avec Mr Loulou…
Moi qui aime tout prévoir j’aurais voulu avoir toutes ces informations pour mieux m’organiser et préparer Loulou aussi. Mais je ne vais pas me plaindre, car je pense qu’il y a pire et que j’ai de la chance, car il tolère plutôt bien l’arachide maintenant. C’est encourageant.
Je ferais un point avec toi d’ici la fin de l’année pour te dire ce qu’il en est. Mais je sens que c’est compromis car Mr Loulou ne veux plus en manger. C’est un calvaire pour tout le monde de lui en faire manger. Il refuse même les Curly ou les M&M’s. Si vous avez des idées ou conseils je suis preneuse.
Jeu de briques
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Pacman
Bubble