Janvier 2016

Ouin. Je suis vraiment, vraiment en retard. Je ne sais plus comment le dire. Je viens de me mettre des notes au calendrier pour m’assurer d’écrire plus régulièrement! Parce que non seulement je ne manque pas de choses à vous dire, mais la santé ne prend pas de congé, alors j’ai plein de trucs à vous raconter!

Alors… il s’est passé deux trucs d’importance en janvier dernier…

Vers la mi-janvier, j’ai enfin eu mon échographie axillaire. Pour éliminer définitivement le spectre de cancer du sein. Mais comme ça faisait déjà quelque chose comme 16 mois après le rendez-vous chez le médecin où il m’avait confirmé que j’avais une masse à l’aisselle et une 2e au sein droit… je n’étais plus trop inquiète. J’aurais eu le temps de mourir en masse si j’avais eu quelque chose de grave. Quand on m’a appelé pour le rendez-vous, j’étais confuse : “Écho… écho pour quoi?”. J’avais oublié depuis longtemps. Heureusement qu’à la mammographie on m’avait rassuré et que l’échographie n’était que “pour être bien certains”.

D’ailleurs, à l’hôpital, quand on m’a demandé pourquoi j’étais là et depuis quand on avait senti une masse… la technicienne et le médecin n’en revenaient pas. Jamais le délai n’est si long (même s’il est plus long qu’ils le souhaiteraient)! Ah bin, quelle chance.

Tel que prévu, le résultat est normal. Je veux dire, il n’y a pas de résultat. Le médecin qui a fait le test a pris son temps, a passé et repassé, ratissé large, tenté de voir où pourrait être la bosse, ce que ça pourrait être… mais n’a rien trouvé. C’est rassurant.

Ça semble confirmer la théorie de la technicienne à la mammographie : une glande qui réagit plus fortement aux variations de mon système immunitaire, déjà hyperactif. Dès que je suis atteinte par une infection, ou plus fatiguée, ça enfle et ça me fait plus mal. Je n’avais jamais vraiment remarqué de lien, mais c’est plausible.

Quant à la 2e masse que le médecin avait senti dans mon sein droit… eh bien, suite à une réduction mammaire en 1999, il est bien possible que ce ne soit que du tissu cicatriciel, surtout avec le syndrome d’Ehlers-Danlos et notre tendance à cicatriser tout croche!

Fin janvier, c’était le moment de mon rendez-vous annuel avec mon amie l’optométriste (vraiment une amie, depuis plus de 20 ans!). Comme toujours, elle a fait tous les tests requis pour s’assurer que je n’ai pas le début d’aucune des complications liées au SED (décollement de rétine, dégénerescence maculaire, etc). Je pourrais aller voir une ophtalmologiste à la place, mais je me sens en confiance avec elle, parce que je sais qu’elle a pris le temps de bien s’informer du syndrome d’Ehlers-Danlos et après chaque test, s’empresse de me rassurer que tout va bien.
Quand on a perdu tant de choses, le risque de perdre la vue est très paniquant. Enfin, il l’est certainement tout autant pour n’importe qui! C’est juste que… j’ai un peu réussi à faire le deuil de ma vie d’avant, de ne plus danser, de ne pas avoir la vie prévue… je me doute que je serai éventuellement en chaise roulante, je sais que je vais toujours vivre dans la douleur; mais je ne suis pas du tout prête à une vie dans le noir EN PLUS de tout cela.

Heureusement, encore une fois, tout était beau… Elle m’a rappelé les indices de décollement de rétine et de luxation d… rappelé que je pouvais la contacter n’importe quand si j’ai des questions, et sur un dernier câlin c’était chose réglée pour une année!

Écrit en écoutant du Coeur de Pirate, dont ma favorite est Crier tout bas (…on fait ça souvent, avec le SED, crier tout bas.)

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