La SEP de Laure

« Ma vie a basculé avec la sclérose en plaques »

Dans quelques jours, Laure va reprendre son travail. Un vrai soulagement.
Mais elle souhaite rester discrète sur sa maladie.
Voilà pourquoi elle a voulu être photographiée de dos.

Laure a 31 ans. Il y a quelques mois, elle croquait la vie. Mais son quotidien, aujourd'hui, c'est la maladie.Un mal, incurable pour le moment, qui la fatigue énormément.

Témoignage

"Avant, je vivais la nuit et travaillais le jour. Je sortais beaucoup le soir. Je fumais pas mal. Je buvais un peu. Aujourd'hui, j'ai tout arrêté. Ma vie a basculé en 2006 quand mon médecin m'a annoncé ma sclérose en plaques.

Au début, je n'ai pas réalisé. J'étais contente de mettre, enfin, un nom sur cette maladie qui me provoquait des fourmillements à l'extrémité des membres, des vertiges, des troubles de la vue....

 Puis ce fut le choc. Je n'avais pas 30 ans. J'étais bien trop jeune pour être malade. Le médecin ne m'a pas donné beaucoup d'informations. Je me suis donc renseignée par moi-même. J'ai interrogé quelques copines, internes en médecine.

Depuis deux ans, je suis en arrêt maladie. La sclérose en plaques se manifeste par des poussées. Actuellement, je n'ai plus de sensation de chaud, ni de froid. Si je me pique, je ne sens absolument rien.

Je suis également très fatiguée. Au début, j'ai eu aussi des troubles de la parole. Je ne pouvais plus du tout parler, puis ça repartait trente secondes après.

 À chacune de mes poussées, j'ai été hospitalisée. On me prescrivait des corticoïdes. Ce traitement était très difficile à supporter. À cause de la fatigue, on ne voit plus d'amis, plus de collègues de travail. On est déprimé.

 Depuis un an et demi, je n'ai plus de poussées. Pour les éviter, je m'injecte chaque jour un produit sous la peau. J'ai aussi une hygiène de vie sévère : plus du tout d'alcool et plus de cigarette.

Je suis également devenue végétarienne. Je trouve que cela me fait du bien. Malheureusement, les douleurs aux jambes et les fourmillements n'ont pas disparu.

Je compte les jours avant de reprendre mon boulot. Une vraie bouffée d'oxygène. Je travaille dans la santé. J'aurai un poste adapté et un mi-temps thérapeutique. Ma chance, c'est d'être fonctionnaire. Si j'avais été dans le privé, j'aurais sûrement perdu mon job.

 Avec la sclérose en plaques, on peut être en forme une heure et ne plus être bien durant deux jours. C'est difficile de faire des projets. Mon frère vit en Belgique. Je ne vais plus le voir. Je ne pars plus en vacances. C'est trop compliqué.

 Ma maladie ne se guérit pas encore. Mais les recherches continuent. Les médicaments sont bons. Ils permettent de réduire les poussées. Mais Il faut tâtonner avant de trouver celui qui convient parfaitement.

 Le dépistage se fait aussi de plus en plus tôt. Cela facilite grandement les traitements. Reste qu'il faut encore trouver de l'argent afin d'améliorer l'imagerie médicale et ainsi déceler des plaques encore invisibles.

 Une femme touchée par la sclérose en plaques peut très bien avoir un bébé. Pendant la grossesse, malgré l'arrêt des médicaments, elle est même en superforme.

 Mais c'est après que c'est dur. Élever un enfant en étant fatiguée, en ayant en tête l'éventualité de se retrouver en fauteuil roulant un jour, c'est très compliqué."

source: MaVille.com , Yves-Marie ROBIN pour Ouest-France