Des nouvelles de la fille de Stussy née avec un plexus brachial

La semaine dernière Stussy, nous racontait la naissance de sa fille. Vous avez été très nombreuses à réagir à son récit et à l’encourager à ne pas en rester là. Suite à l’écriture et la lecture de tous vos messages elle a écrit:

« Merci @ toutes 

J’ai fait quelque chose, un peu grâce à vous ce jour !!!
Je fais la demande du dossier médical de ma fille et moi à la clinique, le courrier part demain ! »

Je lui ai aussi demandé de nous donner des nouvelles de sa fille ce qu’elle a fait!

Les voici:

Ma fille est née avec un plexus brachial, causé par le médecin à l’accouchement. Son bras était donc inerte et elle ne pouvait donc pas s’en servir.

Elle a subit des séances de kiné tous les jours, dès ses premières de vie et nous avons fait la dernière début du mois de septembre 2011.

Elle a été très courageuse durant tout ce temps, elle a fait de très gros progrès des ses 1 an …ça parait anodin en règle générale mais elle levait son bras en l’air toute seule !!!

Il a fallu par la suite faire de la kiné de coordination !!! Késako ?!
Le bras malade ayant trop travaillé, elle a oublié qu’elle en avait un autre donc il a fallu coordonner tout cela.

Malheureusement, toute cette kiné intensive lui ont provoqué en Février 2010 une Myoclonie de fatigue (spasmes épileptiques sans perte de connaissance). On a cru jamais s’en sortir et depuis Février, nous devons faire en sorte que notre fille ne soit jamais fatiguée … on a de la chance c’est une dormeuse 

A ce jour, elle est rétablie, c’est à dire qu’elle utilise son bras mais il faut faire attention et toute sa vie que ses bras ne soit jamais étirés. On gère super bien la myoclonie depuis ce début d’année !!!
Ainsi la crèche est au courant qu’il ne faut jamais la tirer ou la retenir par les bras. Il faut qu’elle dorme le plus possible là bas mais c’est dur dur !!!

la pépette-Geek en pyjama
Nous faisons en sorte que les jeux avec elle ne lui abîmes pas les bras.
Maintenant, elle est suivi par la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), et nous savons qu’il va falloir surveiller tout cela pendant un long moment !!!

Elle aurait pu naître normalement comme tous les autres enfant mais ma Pépette est très courageuse, c’est une battante (d’après les médecins) et elle est aussi très éveillée par rapport à ses petits copains !!!

Pour lire son récit et tous les messages envoyés c’est par ici!